Gezien de huidige samenstelling van de werkgroep is de werkgroep op zoek naar iemand die zelf GBS heeft gehad.
Als werkgroeplid zet je je in voor mensen die GBS of een verwante aandoening, zoals CIDP en MMN, hebben. Je leert hen kennen en zit bovenop de nieuwste ontwikkelingen op het gebied van onderzoek en kwaliteit van zorg. Je praat mee, denkt mee en kunt invloed uitoefenen. Het is dus ook heel leerzaam!
Tot de taken van de werkgroepleden behoren:
- het schrijven voor en samenstellen van de nieuwsbrief voor de diagnosegroep (kerntaak nieuwe werkgroepleden!);
- het als gespreksleider begeleiden van gespreksgroepen;
- het meewerken aan het Spierziektecongres (bij het ontvangen van de deelnemers en/of als dagvoorzitter van een diagnoseprogramma);
- het actief (mede) modereren van het kanaal GBS/CIDP/MMN van het Myocafé;
- het meedenken en meepraten over actuele onderwerpen die Spierziekten Nederland betreffen met andere kaderleden en het bestuur van Spierziekten Nederland op kaderdagen en andere vergaderingen;
- het meedenken en meepraten met de andere leden van de diagnosewerkgroep over onderwerpen die specifiek GBS, CIDP en MMN betreffen.
Heb je zeer goede mondelinge en schriftelijke vaardigheden, kennis van Word en ben je (ten minste) een aantal (zater)dagen per jaar beschikbaar voor het bijwonen van vergaderingen en andere activiteiten? En ben je lid van Spierziekten Nederland of wil je lid worden?
Neem dan contact op met Patricia Blomkwist (e-mail: gbs(at)spierziekten.nl). Ook voor meer informatie kun je bij haar terecht.
