Van onze leden krijgen wij regelmatig berichten over ontoegankelijkheid van (openbare) ruimtes, de stapeling van kosten en beleid die voorkomen dat met een spierziekte volledig kunnen meedoen in de maatschappij. Spierziekten Nederland werkt samen met de koepelorganisatie Ieder(in) en andere patiënten- en cliëntenorganisaties aan de verbetering van de positie van mensen met een chronische ziekte en/of beperking, waaronder spierziekten.
De thema’s waar de belangenbehartigers van Spierziekten Nederland zich sterk maakten in 2022 en 2023:
- Knelpunten in de thuiszorg, zoals voor mensen met een intensieve zorgvraag;
- Knelpunten door (extra) gestegen energiekosten, door gebruik medische apparatuur;
- Vergoeding van (langdurige) fysiotherapie die in 2022 onder vuur lag is (vooralsnog) behouden gebleven;
- Toegang tot hulpmiddelen en passende zorg gericht op mensen met een spierziekte (ook bij complexe of spoedeisende vragen);
- Pilot hulpmiddelenverstrekking. Doel: kijken hoe de uitvoering van wet- en regelgeving beter kan, zodat mensen tijdig de nodige hulpmiddelen krijgen.
Ook in 2024 gaan we onverminderd door. In dit bericht geven we de stand van zaken van de collectieve belangenbehartiging en doen we een beroep op onze leden. Signalen over knelpunten waar je tegenaan loopt bij de aanvraag van hulp, zorg en ondersteuning helpen ons verder.
Jouw signalen zijn hard nodig
Onze belangenbehartigers Ricardo Bronsgeest en Geke van der Ende richten zich samen met een team van vrijwilligers vooral op de verstrekking van hulpmiddelen, onafhankelijke cliëntondersteuning en passende zorg. Signalen van onze leden is een belangrijk instrument in de collectieve belangenbehartiging. De belangenbehartigers gebruiken deze signalen in hun overleg met politici, beleidsmakers én uitvoerders van wet- en regelgeving, om de praktijk beter te laten aansluiten bij het leven van mensen met een spierziekte. Help je mee? Je kunt je signaal doorgeven via e-mail belangenbehartiging(at)spierziekten.nl.
Toekomstagenda Gehandicaptenzorg
Het ministerie van VWS heeft een plan gemaakt voor de zorg en ondersteuning aan mensen met een beperking. Partijen die betrokken zijn bij de gehandicaptenzorg werken eraan mee om in de komende jaren de gehandicaptenzorg te verbeteren. Deze Toekomstagenda richt zich op vijf speerpunten die ook van belang zijn voor mensen met een spierziekte:
Spierziekten Nederland werkt ook mee aan het plan. We nemen deel aan twee werkgroepen die bedoeld zijn om de bestaande regelingen te verbeteren. In de werkgroepen denken we mee en brengen we voorbeelden in die laten zien hoe afspraken uitwerken in de praktijk. Spierziekten Nederland vindt dat regelingen beter moeten aansluiten op de behoefte van mensen met een spierziekte. Ons streven is om passende zorg te realiseren en daarmee de kwaliteit van leven te verbeteren voor mensen met een spierziekte. Lees meer over de Toekomstagenda Gehandicaptenzorg
Deel je ervaring over hoge zorgkosten
Heb je te maken met hoge zorgkosten en wil je jouw ervaring delen? Dan kun je meewerken aan het zorgkostenonderzoek van Ieder(in): Hoeveel ben jij kwijt aan zorg? De vragenlijst is onderdeel van een verkennend onderzoek dat wordt aangevuld met interviews met ervaringsdeskundigen. Ieder(in) legt de uitkomsten van de vragenlijst voor aan een aantal experts op het gebied van handicap, armoede en participatie. De uitkomsten van het onderzoek worden medio 2024 gepubliceerd en dient als onderdeel van de gezamenlijke lobby. De uitkomsten worden meegenomen in overleggen met ministeries en andere betrokken partijen in het gesprek over de stapeling van kosten voor mensen met een chronische ziekte en/of beperking, waaronder spierzieken.
Gezamenlijke oproep aan informateur Plasterk
Spierziekten Nederland is één van de ondertekenaars van een brief aan informateur Ronald Plasterk en de politieke partijen. In deze brief doen Ieder(in) en de Verenging Gehandicaptenzorg Nederland (VGN) namens de hele sector een dringend beroep op de informateur en de onderhandelende partijen: neem mensen met een beperking of chronische ziekte en hun naasten als specifieke aandachtsgroep op in het regeerakkoord. En tevens: zorg dat het regeerakkoord voorziet in maatregelen op korte en lange termijn voor de problemen waar deze groep al zo lang tegenaan loopt. Lees meer over de gezamenlijke oproep aan de informateur
Tweede Kamerleden oog in oog met mensen met een beperking
Zes organisaties uit de gehandicaptensector organiseerden op 31 januari 2024 een lunchbijeenkomst voor Tweede Kamerleden en beleidsmedewerkers in Den Haag. Het doel was om ze een inkijkje te geven in de wereld van mensen met een beperking. De Tweede Kamerleden konden op deze manier vanuit eerste hand horen hoe de positie van mensen met een chronische ziekte kan worden verbeterd. Illya Soffer, directeur van Ieder(in) en Boris van der Ham, voorzitter Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland, riepen de Kamerleden op om vanuit een integrale visie te kijken als het gaat om mensen met een beperking. Vanuit Spierziekten Nederland was Dick Cochius aanwezig. Als ervaringsdeskundige heeft hij een inkijkje gegeven in het leven van mensen met een spierziekte, aandacht gevraagd voor alle dagelijkse verplichtingen rondom het regelen van zorg en aangedrongen op een integrale visie vanuit de politiek. Lees meer op de website van Ieder(in)
Belangrijke stap in een toegankelijke en inclusieve samenleving
Het demissionaire kabinet heeft op 9 februari 2024 groen licht gegeven voor de meerjarige nationale strategie voor mensen met een chronische ziekte of beperking en hun naasten. Dit is een belangrijke stap voor een integrale strategie naar een toegankelijke en inclusieve samenleving. Al jaren pleiten Spierziekten Nederland , Ieder(in) en andere patiënten- en cliëntenorganisaties voor een omvangrijke, brede en structurele aanpak om te werken aan inclusie zoals ook opgenomen is in het VN-verdrag Handicap.
Afgesproken is dat in 2024 alle betrokken ministeries een werkagenda opstellen om de ambities en doelen van de strategie te realiseren. In lijn met het VN-verdrag Handicap zullen mensen met een beperking en hun naasten betrokken worden bij het opstellen en uitvoeren van deze werkagenda. Ieder(in) waakt ervoor dat niemand wordt vergeten en dat er recht wordt gedaan aan de diversiteit van deze groep. Bij Spierziekten Nederland kijken we ernaar uit om samen met onze leden een bijdrage te leveren aan de werkagenda. Lees meer op de website van Ieder(in)
