Psychische gevolgen onder ogen zien
Mensen met PPS staan niet alleen voor de taak om te gaan met lichamelijke veranderingen als nieuwe of progressieve spierzwakte, pijn, (ernstige) vermoeidheid en achteruitgang in fysiek functioneren… Zij moeten ook de psychische gevolgen van een leven lang klachten hebben door polio onder ogen zien. In de revalidatiebehandeling zijn hier maar heel weinig interventies voor beschikbaar. Vandaar dat het onderzoeksteam van het Amsterdam UMC aan de slag ging met een cognitieve gedragstherapie, speciaal aangepast op deze problematiek.
Online en offline therapie
De therapie richt zich onder meer op het verbeteren van zelfacceptatie, stemming en welbevinden. “De therapie passen we zelf inmiddels succesvol toe op de afdeling revalidatie in ons ziekenhuis, maar is nog niet wetenschappelijk onderzocht”, licht Sandra toe. “Met ons nieuwe onderzoek willen we de interventie toetsen en landelijk toegankelijk maken. Om rekening te houden met de fysieke belasting van reizen naar ons kenniscentrum, kiezen we voor een online aanbod, afgewisseld met mail en live contacten met een psycholoog.”
Ondersteund door ervaringsdeskundigen
“Voor de meeste patiënten lijkt het psychologisch benaderen van een medische aandoening in eerste instantie niet voor de hand liggend. Soms is er zelfs weerstand tegen”, vertelt Sandra. “Het is heel bijzonder dat de subsidie voor dit onderzoek is opgehaald door mensen met PPS zelf. Enkele van hen hebben de interventie zelf ondergaan en gaven aan hoe belangrijk zij het vonden dat deze interventie ook voor anderen beschikbaar komt. Dus niet alleen wij als professionals denken dat dit aansluit bij de problemen die veel mensen met PPS hebben, de ervaringsdeskundigen ondersteunen deze gedachte.”
Het onderzoek biedt de mogelijkheid om de meerwaarde van de therapie wetenschappelijk aan te tonen. Dat is essentieel op die breder beschikbaar te maken. Sandra: “Patiënten geven aan er veel baat bij te hebben en ik zie het daarom als mijn verantwoordelijkheid ervoor te zorgen dat ook anderen er hun voordeel mee kunnen doen.”
Meer informatie
Meer weten? Zie:
- www.spierfonds.nl/nieuws/wetenschappelijk-onderzoek/het-psychologisch-benaderen-van-een-medische-aandoening-lijkt-in-eerste-instantie-niet-voor-de-hand-liggend
- www.spierfonds.nl/onderzoek/online-ondersteunde-cognitieve-gedragstherapie-voor-postpoliosyndroom.