Om deze reden stuurde Spierziekten Nederland een brief aan de minister van VWS, met als boodschap: zorg ervoor dat Evrysdi ook voor deze laatste groep SMA-patiënten beschikbaar komt en wel zo spoedig mogelijk. Het wachten eist bij de mensen om wie het gaat al lang zijn tol. Zij blijven achteruitgaan en krijgen de verloren functies niet meer terug.
Om de oproep kracht bij te zetten, deelden een aantal mensen om wie het gaat hun persoonlijke verhaal met leden van de Tweede Kamer. Telkens leek het erop dat het goed zou komen en dat Evrysdi ook voor hen beschikbaar zou komen, zo schrijven zij. Maar nog steeds is dit niet geregeld. En dat heeft gevolgen voor hun functioneren, hun bewegen, hun eten en drinken, hun rol op werk en in hun gezin, hun zin in het leven … wetende dat andere mensen zoals zij in de landen om ons heen wél behandeld worden. Hun verzoek aan de Tweede Kamerleden: help mee en vraag ook aan de minister om Evrysdi zo snel mogelijk alsnog breed beschikbaar te maken.
Meer weten over de beperkte beschikbaarheid van Evrysdi? Zie ons eerdere nieuwsbericht over dit onderwerp.
