Prof. dr. Voermans heeft als doel om een sterk klinisch centrum op te bouwen met expertise over spierziekten, en werkt wereldwijd samen aan studies naar nieuwe medicijnen. Ze richt zich vooral op onderzoek naar de spierziekten congenitale myopathieën en facioscapulohumerale spierdystrofie (FSHD).
Een brede behandeling
In haar oratie “Spierziekten: leven tussen hype en hoop” op 12 september stond Voermans stil bij de beloftes en uitdagingen van nieuwe medicijnen. Ook zelf is ze betrokken bij verschillende medicijnstudies. “We zoeken bijvoorbeeld uit hoe we het effect van een nieuw medicijn het beste kunnen meten en hoe we ons als centrum moeten voorbereiden op de toepassing van een nieuwe behandeling. Anderzijds is het ook belangrijk dat patiënten zo gezond mogelijk aan de studie beginnen. Zo krijgen ze leefstijladvies en alle beschikbare behandelingen worden geoptimaliseerd, waaronder revalidatie, nachtelijke beademing en behandeling met medicijnen die de klachten verlichten.”
“Want,” benadrukt ze, “vooruitgang gaat verder dan alleen farmaceutische oplossingen. Een goede behandeling is een brede behandeling. Revalidatie, psychosociale ondersteuning, het leren omgaan met beperkingen ... Ook dat zijn onmisbare onderdelen. Dat lijkt een open deur, maar hier kan nog veel aan verbeterd worden. Dat merk ik in mijn gesprekken met patiënten tijdens het spreekuur.”
Samenwerking
Ook samenwerking is van groot belang bij het onderzoek naar zeldzame spierziekten, zowel nationaal als internationaal. Voermans zette een Europees Trial Netwerk op voor FSHD en werkt nauw samen met medische centra wereldwijd. “En natuurlijk niet te vergeten, met patiënten zelf”, vult ze aan. “Zij leven dag in, dag uit met hun spierziekte. En ik ben vaak onder de indruk van de manier waarop ze zich aanpassen aan hun ziekte en er, ondanks hun beperkingen, het beste van maken. Zij hebben een enorme kracht én een bak aan ervaring. Die moet benut worden: daar worden de zorg en het onderzoek beter van, en uiteindelijk de patiënten ook.”
Collecteweek
De oratie van Voermans vond plaats midden in de collecteweek van het Prinses Beatrix Spierfonds, de grootste financier van wetenschappelijk onderzoek naar spierziekten in Nederland. “Dat was puur toeval”, vertelt Nicol. “Maar toen ik de datum hoorde, wist ik dat ik daar iets mee wilde doen. Daarom heb ik alle genodigden gevraagd om als cadeau een donatie te doen aan het Spierfonds. Ik vind het geweldig dat we op deze voor mij bijzondere dag samen de strijd tegen spierziekten kunnen steunen!”
Lees hier het hele verhaal: Brede behandeling van spierziekten voor en met patiënten - Spierfonds.
