Onlangs kwam via een revalidatiearts een vraag binnen bij de diagnosewerkgroep over bloeddonatie. De vraag was of het mogelijk is om bloeddonor te zijn als je een erfelijke polyneuropathie hebt, zoals HMSN. Werkgroeplid Jan Bruggeman had hierover toevallig zelf contact gehad met Sanquin en zocht het uit. Hier volgen zijn bevindingen.
Afgekeurd als bloeddonor
Jan: "Kortgeleden heb ik contact gehad met Sanquin (bij Sanquin kun je in Nederland bloed doneren). Aanleiding was dat de donorarts mij afgekeurd had als bloeddonor wegens aanwezigheid van de erfelijke polyneuropathie HNPP. In de keuringsrichtlijn van Sanquin zou staan dat een verworven polyneuropathie wel verenigbaar is met het bloeddonorschap, maar een erfelijke polyneuropathie niet."
Contact met Sanquin
"Na overleg met dr. Wim Janssen, revalidatiearts in Rijndam/Erasmus MC en medisch adviseur van onze diagnosewerkgroep, heb ik hierover in eerste instantie een e-mail geschreven aan de betrokken donorarts. De donorarts heeft mijn e-mail doorgestuurd en vervolgens kwam er geen reactie op. Daarom heb ik vervolgens een brief geschreven aan het hoofd Medische Donorzaken van Sanquin. In de e-mail en de brief heb ik aangegeven dat revalidatiearts Wim Janssen HMSN niet als een contra-indicatie voor bloeddonatie ziet. Wim Janssen verwijst daarbij naar de WHO richtlijn: Blood Donor Selection – Guidelines on Assessing Donor Suitability for Blood Donation (guide_selection_assessing_suitability.pdf (who.int)). In de brief heb ik verder toegelicht dat mijn aandoening wel hinder veroorzaakt bij het lopen en staan en dat bijvoorbeeld typen ook steeds lastiger wordt. Maar dat mijn aandoening niet leidt tot ademhalingsproblemen of benauwdheid. Als dat laatste wel het geval zou zijn dan zou dat een contra-indicatie voor bloeddonatie kunnen zijn."
Bloeddonatie bij HMSN en HNPP bijna altijd mogelijk, richtlijn wordt verduidelijkt
"Na enige tijd werd ik gebeld door een uiterst vriendelijke en correcte medewerker van Sanquin. Hij legde uit dat het eventueel afkeuren als donor in dit soort gevallen altijd voortkomt uit de verantwoordelijkheid van Sanquin om de bloeddonor te beschermen. En dat in dit geval de aanwezigheid van een erfelijke polyneuropathie geen reden voor afkeuren als donor had moeten zijn. Hij gaf ook aan dat het een lastige beslissing voor een donorarts is omdat het om een zeldzame aandoening gaat. Sanquin wil de richtlijn daarom verduidelijken."
Sanquin beslist over wel of niet doneren
"Er zijn, ook bij andere aandoeningen, regelmatig bloeddonoren die, met ondersteuning van hun behandelend arts, in beroep gaan als ze het niet eens zijn met de beslissing dat ze geen bloeddonor meer kunnen zijn. Niet onbelangrijk: het blijft altijd zo dat Sanquin beslist of iemand wel of geen bloeddonor kan zijn."
