Eerder lieten we weten dat Evrysdi per 1 juli 2023 in het basispakket van de zorgverzekering zit. Sinds die tijd kunnen kinderen en jongvolwassenen met SMA van twee maanden tot en met 25 jaar het middel vergoed krijgen, net als sommige kinderen die nog geen klachten hebben maar wel een genetische diagnose (presymptomatische SMA). Zie: Spierziekten Nederland: Vergoedingsregeling voor derde middel tegen SMA. Aan het einde van de zomer gaf het Europees Medicijnagentschap EMA aan dat het middel ook voor de groep kinderen van 0 tot twee maanden geschikt was. Voor mensen met SMA boven de 25 jaar veranderde er helaas niets.
Enkele mensen uit deze leeftijdsgroep krijgen het middel in het kader van een compassionate use-programma (CUP) en op kosten van de fabrikant. Maar een klein deel komt voor geen enkel SMA-middel in aanmerking. Dit ondanks aandringen van onder meer Spierziekten Nederland en patiënten zelf (zie onze eerdere oproep aan alle betrokken partijen). Zowel het ministerie als de fabrikant zeggen open te staan voor onderhandelingen, maar die duren nu al maanden. Dat is te lang. Patiënten gaan in de tussentijd verder achteruit.
Sinds kort onderhandelt het ministerie van VWS rechtstreeks met het internationale hoofdkantoor van Roche. Vandaar dat wij de hulp inriepen van SMA Europe, die onze oproep aan Roche ondersteunde. Onze boodschap: kom samen tot een snelle oplossing voor deze groep mensen!
Terwijl we de uitkomsten afwachten, bereidden we samen met een aantal van de mensen om wie het gaat, mogelijke vervolgscenario’s voor. Heb je ook SMA, ben je ouder dan 25 en heb je geen toegang tot Evrysdi? En kun je ook Spinraza niet krijgen? Meld je via anja.horemans(at)spierziekten.nl. We kunnen je op de hoogte houden en wie weet kun jij ons helpen bij onze acties!
Alle informatie over beschikbaarheid van SMA-behandelingen vind je via: Spierziekten Nederland: Therapie tegen SMA.
