Marcels inzet voor onze vereniging is van onschatbare waarde geweest en heeft een blijvende impact op de zorg voor mensen met een spierziekte in Nederland. Zijn afscheid grijpen wij aan om samen stil te staan bij een ontwikkeling met een enórm effect op het leven van mensen met een spierziekte: de beschikbaarheid van nieuwe, innovatieve geneesmiddelen.
Thema symposium
Veel mensen met een spierziekte hebben op allerlei manieren meegewerkt aan onderzoek en de financiering ervan. Met het zicht op behandelingen gloort er hoop aan de horizon. Er zitten diverse middelen voor verschillende spierziekten in de pijplijn die mogelijk de ziekteprogressie kunnen afbuigen, tot stilstand kunnen brengen of zelfs kunnen leiden tot verbetering van de ziekte. De beoordelings- en vergoedings- procedure neemt echter veel tijd in beslag en brengt grote onzekerheid voor patiënten met zich mee: “Wordt het middel straks wel vergoed en komt het dan ook voor mij beschikbaar?”
Oplossingsrichtingen
Met enkele toonaangevende sprekers denken we vrijdag na over de vraag: hoe krijgen we beloftevolle nieuwe behandelingen zo snel mogelijk beschikbaar voor de mensen met een spierziekte? Aanwezig zijn onder meer prof. dr. Pim Pijnappel (medisch adviseur en Pompe-expert, Erasmus MC), Dirk van Asseldonk (entrepreneur en programma manager), Lonneke Timmers (adviseur Zorginstituut Nederland), prof. dr. Ludo van der Pol (SMA-expertisecentrum) en dr. Ghislaine van Thiel (hoofddocent medische ethiek Julius centrum UMC Utrecht). Na enkele presentaties, afgewisseld met filmpjes van ervaringsdeskundigen, sluiten we af met een paneldiscussie waarin we voorzichtig op zoek gaan naar oplossingsrichtingen.
Na afloop van het symposium is er een receptie waar genodigden persoonlijk afscheid kunnen nemen van Marcel.
