Nexviadyme® (avalglucosidase alfa) is een enzymvervangende therapie voor mensen met de ziekte van Pompe. Het middel is net zo effectief als Myozyme® (alglucosidase alfa), een vergelijkbaar middel dat al langere tijd beschikbaar is. In afwachting van goedkeuring voor vergoeding vanuit het basispakket van de zorgverzekering plaatste Zorginstituut Nederland Nexviadyme in de sluis voor dure geneesmiddelen.
Aankomende vrijdag 8 maart vergadert de ACP, onderdeel van het Zorginstituut, over Nexviadyme. Naar aanleiding van deze vergadering zal het Zorginstituut besluiten of het de minister een positief advies zal geven over de vergoeding van Nexviadyme of niet. Spierziekten Nederland vindt het belangrijk dat Nexviadyme net als Myozyme beschikbaar komt. Myozyme heeft al bijna twintig jaar lang vele levens van mensen met Pompe en hun familie drastisch verbeterd. Een tweede middel met net zo’n grote gezondheidswinst zou betekenen dat er keus komt om - in overleg met de eigen arts - te gaan voor het middel dat persoonlijk het best werkt en de minste bijwerkingen geeft.
Vanuit Spierziekten Nederland zal bij de ACP een vooraf ingesproken videoboodschap van Nynke worden afgespeeld met haar persoonlijk verhaal. Nynke heeft zelf de ziekte van Pompe en is een levend voorbeeld van hoe enorm het effect van Myozyme kan zijn: "Als ik het niet vertel, zou niemand weten dat ik een zeldzame spierziekte heb." Dit gunt zij álle Pompe-patiënten en het beschikbaar komen van Nexviadyme is daarvoor een belangrijke stap.
De ACP-vergadering is openbaar. Ook jij kunt er fysiek of online bij aanwezig zijn om de boodschap van Nynke kracht bij te zetten! Kom je ook? Voor meer informatie en aanmelden kun je contact opnemen met Joris van Ark, via: joris.van.ark(at)spierziekten.nl. We hopen op een mooie opkomst!
