In de moties - die zijn aangenomen naar aanleiding van het debat Hulp- en geneesmiddelenbeleid van 30 mei - wordt o.a. gevraagd om:
- geneesmiddelenontwikkeling beter te laten aansluiten bij de behoefte van patiënten;
- een nationaal plan zeldzame aandoeningen op te stellen met aandacht voor o.a. toegang tot effectieve behandelingen;
- te stimuleren dat o.a. fabrikanten en het Zorginstituut eerder met elkaar in gesprek gaan om bepaalde procedures te versnellen.
Dit alles is goed nieuws, want nieuwe medicijnen tegen zeldzame ziekten zoals spierziekten komen nu nog niet, traag of té beperkt beschikbaar, zo concludeerde Spierziekten Nederland. (Zie ons position paper over dit onderwerp.) We waren bij het debat op 30 mei aanwezig om onze oproep kracht bij te zetten dat fabrikanten en VWS nu echt hun verantwoordelijkheid moeten nemen en de patiënt op de eerste plaats moeten zetten. En we waren niet alleen: de minister kreeg tijdens het debat ook het manifest ‘Zeldzaam goed geholpen’ overhandigd. Dat manifest was getekend door Spierziekten Nederland en zo’n 90 andere (patiënten)organisaties. De boodschap: stimuleer o.a. onderzoek naar zeldzame aandoeningen op Europees niveau, onderneem actie voor een nationale en Europese strategie voor zeldzame ziekten en regel daarbij ook tijdige toegang tot nieuwe middelen.
We zijn blij met de resultaten: de aangenomen moties. Al zijn hiermee niet meteen alle problemen opgelost. Een tijdslijn is niet voor alle acties benoemd en van de regerende partijen stemde de meerderheid tegen. De vraag is dus wat de nieuwe regering echt met deze moties gaat doen. Daarnaast kunnen en moeten ook de farmacie, fondsen, expertisecentra en andere betrokken partijen hun steen bijdragen. De eerste stappen daarvoor zijn gelukkig gezet: op 7 juni spraken Spierziekten Nederland, Spieren voor Spieren, het Prinses Beatrix Spierfonds, Spierziekten Centrum Nederland, de Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen (VRA), de Patiëntenfederatie en VSOP af om zich in te zetten om veelbelovende middelen snel bij patiënten terecht te laten komen. Dit deden zij tijdens het symposium ‘Belofte maakt schuld? Over de beschikbaarheid van weesgeneesmiddelen voor de patiënt’ dat Spierziekten Nederland over dit onderwerp organiseerde.
Meer weten?
- Spierziekten Nederland doet oproep aan VWS en fabrikanten - over het position paper en onze oproep aan politiek en farmacie.
- Spierziekten Nederland bij Tweede Kamerdebat - over onze aanwezigheid bij het debat Hulp- en geneesmiddelenbeleid en het manifest ‘Goed geholpen’.
- Handen ineen voor snellere beschikbaarheid medicijnen - over het symposium van Spierziekten Nederland en de intentie van partijen om aan de slag te gaan.
