Op 15 april wordt voor de tweede maal de Internationale Pompedag georganiseerd. Overal ter wereld worden bijeenkomsten georganiseerd voor en door patiënten, artsen en onderzoekers.
Dat gebeurt ook in Nederland, in het Pompe-expertisecentrum in Rotterdam. Samen met het Pompecentrum organiseert Spierziekten Nederland een bijeenkomst voor patiënten. Er is zoveel animo voor deze bijeenkomst dat er helaas niemand meer bij kan.
Hoezo 15 april?
De 'ziekte van Pompe' ontleent zijn naam aan de Nederlandse patholoog dr. J.C. Pompe die in 1932 als eerste de ziekte in detail beschreef. Hij werkte in het Erasmus.
Hij beschreef een baby van zeven maanden oud die was overleden aan een ernstige verdikking van de hartspier. Verder vertoonde het kindje een algehele spierzwakte. Dr. Pompe ontdekte dat er een verband was tussen de ziekte en grote hoeveelheden glycogeen die opgestapeld waren in vrijwel alle weefsels van de patiënt. Doctor Pompe sloot zich in de oorlog aan bij het verzet, werd gepakt en op 15 april geëxecuteerd door een vuurpeloton. Vandaar dat 15 april is gekozen tot Wereld Pompedag.
Lees ook het blog van Gezinus Wolters hierover.
