Let op. Dit is een ouder bericht. Het kan zijn dat de inhoud niet meer actueel is.
De Acid Maltase Deficiency Association (AMDA) en de International Pompe Association (IPA) hielden na lange tijd weer een gezamenlijke conferentie, op 3 - 5 mei 2024, in San Antonio, Texas (VS).
Dit jaar verwachtte de organisatie dat er meer dan 225 conferentiedeelnemers fysiek uit meer dan twaalf landen op de conferentie aanwezig zouden zijn. En voor het eerst bood de organisatie ook een hybride optie voor degenen die niet in staat waren te komen.
De organisatoren hadden ook het conferentieprogramma uitgebreid, door vrijdagnamiddag van start te gaan met een reeks workshops voor patiënten en hun familie over onderwerpen zoals ‘geestelijke gezondheid en Pompe’ en ‘bewegen voor Pompe’. Door deze belangrijke onderwerpen te behandelen en er een volledig uur aan te wijden, in plaats van een kortere presentatie tijdens de vergadering, was het mogelijk om nog meer onderwerpen te behandelen tijdens deze conferentie dan tijdens voorgaande edities.
Vanuit Nederland was er een grote delegatie sprekers naar Texas afgereisd. Dr. Hannerieke van den Hout gaf op vrijdag leiding aan een tweetal workshops: ‘mentale gezondheid voor patiënten’ en ‘overgang van kinder- naar volwassenenzorg’. Dr. Linda van den Berg besprak bij de derde workshopsessie de aanbevelingen voor lichaamsbeweging bij LOPD. Op zaterdag werd het programma geopend door dr. Arnold Reuser. Dr. Ans van der Ploeg nam als een van de vier experts deel aan de ronde tafelgesprekken met het publiek over 25 jaar behandeling en zorg van Pompe-patiënten. Wilma Treur was als patiënt aanwezig bij de open discussie met het publiek.
Op zondag was het eerst de beurt aan de industrie om te vertellen over nieuwe therapieën. Amicus, M6P Therapeutics, Sanofi, Astellas, LentiCure (dr. Pim Pijnappel) en Regeneron waren aanwezig. Na de pauze vertelde dr. Nadine van der Beek over de IPA/Erasmus Survey en de mutatie-database. Ook sprekers uit Frankrijk, Duitsland en Italië vertelden over verschillende Pompe-registers. Na een laatste pauze werd toekomstig onderzoek besproken zoals het onderzoek naar de ‘Muscle on a Chip’, door dr. Pim Pijnappel.
Voor de sessies op zaterdag en zondag had de schrijver van deze bijdrage zich aangemeld om via ZOOM de verschillende sprekers te horen. Door het tijdsverschil van zeven uur was dat echter niet altijd even gemakkelijk te doen. Toch was het zeer de moeite waard!
Het volledige programma, inclusief korte (Engelstalige) samenvattingen van de presentaties, is terug te vinden op: AMDA_IPA-International-Pompe-Patient-Scientific-Conference-Program-Web.pdf (amda-pompe.org) Deze link opent in een nieuw tabblad.
