Let op. Dit is een ouder bericht. Het kan zijn dat de inhoud niet meer actueel is.
Er is een nieuwe richtlijn Zorg voor mensen met ALS. De diagnosewerkgroep ALS/PLS/PSMA/HSP van Spierziekten Nederland heeft hierover meegedacht.
De ‘oude’ richtlijn is herzien op basis van wetenschappelijke literatuur en knelpunten die zorgprofessionals, patiënten en hun naasten in de praktijk ervaren. De bijbehorende patiënteninformatie Deze link opent in een nieuw tabblad helpt patiënten en hun naasten om mee te beslissen over behandelmogelijkheden en –wensen.
In de nieuwe richtlijn is meer aandacht voor de vier dimensies van palliatieve zorg: lichamelijk, psychisch, sociaal en zingeving. In de richtlijn staan bijvoorbeeld handvatten voor het omgaan met verlies, de woonomgeving, emoties, toekomstperspectief, naasten en het omgaan met achteruitgang in spreken en seksuele gezondheid. Ook zijn er onderwerpen toegevoegd als proactieve zorgplanning en het diagnosticeren van cognitieve functiestoornissen en gedragsverandering.
Meer informatie
Richtlijn Zorg voor mensen met ALS Deze link opent in een nieuw tabblad
Informatie voor patiënten en naasten Deze link opent in een nieuw tabblad
