Als 7-jarig meisje kon Nelly van de Ven, nu bijna 87, geen klompen of gymschoenen aan. Op haar 26e werd ze aan haar holvoeten geopereerd, maar de diagnose HMSN kwam pas vele jaren later. Ze vertelt hier over de ziekte van haar én haar familieleden.
“Aan de gang blijven en naar therapie gaan, dat heeft wonderen gedaan”
Let op. Dit is een ouder bericht. Het kan zijn dat de inhoud niet meer actueel is.
22 mei 2024
Diagnosewerkgroep Erfelijke polyneuropathieën

Leven met HMSN ging er in de vorige eeuw anders aan toe dan nu: geen fysiotherapie om te herstellen na de operatie, een ontslag op staande voet … Toch zijn veel ervaringen van Nelly voor velen heel herkenbaar: pijnlijke voeten, kramp in de voeten en benen, dove pijnlijke handen en rugpijn … Haar tip: “Ik probeer zelf altijd door de pijn heen te komen door afleiding en vooral door goed rustig in- en uit te ademen. Ik maak dan bijvoorbeeld pentekeningen, ook ’s nachts.”
Lees het verhaal van Nelly Deze link opent in een nieuw tabblad
Laatste nieuws en ontwikkelingen
15 april 2025
NOC*NSF zoekt nieuwe paralympische talenten
31 maart 2025
Nieuw middel voor ALS beschikbaar in Nederland
7 maart 2025