“Aan de gang blijven en naar therapie gaan, dat heeft wonderen gedaan”

Let op. Dit is een ouder bericht. Het kan zijn dat de inhoud niet meer actueel is.

22 mei 2024 Diagnosewerkgroep Erfelijke polyneuropathieën
Mensen in rolstoel

​​​​​​​Als 7-jarig meisje kon Nelly van de Ven, nu bijna 87, geen klompen of gymschoenen aan. Op haar 26e werd ze aan haar holvoeten geopereerd, maar de diagnose HMSN kwam pas vele jaren later. Ze vertelt hier over de ziekte van haar én haar familieleden.

Leven met HMSN ging er in de vorige eeuw anders aan toe dan nu: geen fysiotherapie om te herstellen na de operatie, een ontslag op staande voet … Toch zijn veel ervaringen van Nelly voor velen heel herkenbaar: pijnlijke voeten, kramp in de voeten en benen, dove pijnlijke handen en rugpijn … Haar tip: “Ik probeer zelf altijd door de pijn heen te komen door afleiding en vooral door goed rustig in- en uit te ademen. Ik maak dan bijvoorbeeld pentekeningen, ook ’s nachts.”

Lees het verhaal van Nelly Deze link opent in een nieuw tabblad

Laatste nieuws en ontwikkelingen

Terug naar het overzicht