Nieuwsberichten
In 2024 keurde het Europees medicijnagentschap (EMA) een nieuw middel goed voor de behandeling van mensen met ALS en een specifieke…
Mensen met zeldzame ziekten, zoals spierziekten, moeten beter toegang krijgen tot nieuwe medicijnen. Ook de politiek moet daarvoor in actie…
De nieuwe enzymvervangende middelen Pombiliti® en Nexviadyme® gaan vergoed worden uit het basispakket voor volwassenen met de ziekte van Pompe. Deze…
Namens het hele FSHD-werkveld, waaronder het FSHD Expertisecentrum en de FSHD Diagnosewerkgroep, nodigen we je van harte uit voor de eerste…
Heb je kennis van applicaties zoals Microsoft 365 inclusief Teams, een CRM en CMS en mailingprogramma’s? Je hoeft niet te kunnen programmeren, maar…
De huidige Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo) bestaat inmiddels tien jaar. Nog altijd zijn er knelpunten bij de uitvoering van de wet.…
Dit schrijven Spierziekten Nederland, Ieder(in) en nog 12 patiënten-en cliëntenorganisaties in een brief aan de Tweede Kamerleden. Met de brief vragen…
Spierziekten Nederland heeft samen met Patiëntenfederatie Nederland en Alzheimer Nederland haar grote zorgen geuit over de toegankelijkheid en…
Het gaat om efgartigimod alfa en zilucoplan. Prijsonderhandelingen zijn succesvol afgerond. Beide middelen worden daardoor straks – onder voorwaarden…
Wil je je inzetten voor mensen met mitochondriële spierziekten? Wij zoeken vrijwilligers.