Postpoliosyndroom (PPS)

Wat is PPS?

Bij veel mensen polio hebben gehad, doen zich na jaren klachten voor die we het postpoliosyndroom noemen, afgekort PPS.

Een deel van de mensen die ooit polio kregen, blijkt vijftien tot veertig jaar na de oorspronkelijke acute ziekte last te krijgen van nieuwe klachten als:

• vermindering van spierkracht, soms ook in voorheen normaal functionerende spieren;
• vermindering van uithoudingsvermogen;
• ongewone en snelle vermoeidheid;
• spier- en/of gewrichtspijn;
• slecht verdragen van kou;
• in een enkel geval ademhalings- en slikproblemen.

De klachten ontstaan door problemen met de zenuwen. Na polio vormden zich nieuwe zenuwtakjes. Deze herstelden de verbinding tussen spieren en het ruggenmerg. Na een tijd verliezen deze zenuwtakjes langzaam hun functie.

De oorzaak van PPS is nog altijd onbekend. Uit onderzoek blijkt dat tijdens de polio-infectie zenuwcellen in het ruggenmerg die spieren aansturen vernietigd zijn door het virus. Na de infectie worden vanuit de overlevende zenuwcellen nieuwe verbindingen gelegd. Dit gebeurt naar spieren die niet meer worden aangestuurd, omdat ‘hun’ zenuwcellen verloren zijn gegaan. Sommige zenuwcellen moeten dan veel meer spieren aansturen dan waarvoor zij oorspronkelijk waren toegerust. Deze zenuwcellen raken na verloop van tijd overbelast. Hierdoor gaan de nieuwe zenuwverbindingen geleidelijk in functie achteruit. Dat uit zich in de klachten die we PPS noemen.

a. Doorgemaakte polio (poliomyelitis anterior acuta) 

• Het doorgemaakt hebben van een koortsende ziekte, in combinatie met verlammingsverschijnselen.
• Restklachten van polio bij lichamelijk onderzoek: dunne en zwakke spieren, Je peesreflexen werken niet meer, maar je voelt nog wel aanrakingen in minstens één arm of been.

b. Je moet minstens vijftien jaar stabiel blijven na je herstel van polio om PPS te kunnen krijgen.

c. De klachten ontstaan langzaam.
Je kunt meer last krijgen van spierzwakte of sneller moe worden, zonder dat je minder actief bent. Vaak gaat dit samen met moeite om dingen te doen in het dagelijks leven. Ook kun je minder uithoudingsvermogen hebben, extreem moe zijn, spier- of gewrichtspijn voelen, last hebben van kou, of problemen krijgen met slikken of ademen.

d. Geen aanwijzingen voor andere oorzaken van bovengenoemde klachten.

• vermindering van spierkracht, soms ook in voorheen normaal functionerende spieren
• ongewone en snelle vermoeibaarheid van spieren
• functionele achteruitgang in dagelijkse activiteiten
• vermindering van uithoudingsvermogen
• spier- en/of gewrichtspijn
• slecht verdragen van kou
• in een enkel geval ademhalings- en slikproblemen.

Die twee begrippen zijn niet uitwisselbaar. Onder de late gevolgen van polio wordt alles verstaan wat na polio kan optreden, dus ook klachten door gewrichtsslijtage of klachten door overbelasting van pezen en niet-aangedane spieren. PPS betreft de achteruitgang in spierfunctie.

Ja, PPS is te behandelen. De behandeling door de revalidatiearts is gericht op het herstellen van het evenwicht tussen je belasting en je afgenomen belastbaarheid. Dat vraagt om een behoorlijke verandering van het gedrag. Mensen die polio hebben gehad, hebben van jongs af aan geleerd door te zetten en lichamelijke problemen te negeren. Deze houding zal moeten veranderen om verergering van de klachten tegen te gaan.

Het is van groot belang het dagelijks leven aan te passen: meer rust nemen; te grote inspanning vermijden; waar  nodig hulpmiddelen gebruiken; niet meer over de grenzen heen gaan. Chronische overbelasting dient voorkomen te worden. Eventueel moeten de woning, de werksituatie en het vervoer aangepast worden.

Naast de revalidatiearts kunnen een fysiotherapeut, ergotherapeut, orthopedisch schoenmaker en orthopedisch instrumentmaker ondersteuning bieden. Ook mentale ondersteuning van bijvoorbeeld maatschappelijk werk of een psycholoog kan zinvol zijn.

De kennis over het postpoliosyndroom en over de mogelijkheden van behandeling is niet overal hetzelfde. Niet alle artsen/paramedici hebben ervaring met PPS. Vraag ernaar en verander zo nodig van behandelaar. Ook al is het soms bezwaarlijk om te reizen naar een academisch centrum, toch is het de moeite waard om ten minste eenmaal een goed behandeladvies te krijgen. Het Amsterdam UMC – locatie AMC loopt voorop in kennis en ervaring.

Nee, helaas niet. Er zijn geen geneesmiddelen die bewezen effectief zijn.

Het onderzoek bij de revalidatiearts en zijn behandelprogramma kan enige tijd in beslag nemen. Dit is sterk afhankelijk van de situatie. Als iemand na verloop van tijd weer goed stabiel functioneert, is behandeling en/of controle niet direct meer nodig. Is het veranderingsproces nog aan de gang, dan kan behandeling/controle wel enige jaren duren.

Sommige oud-poliopatiënten zijn al vanaf hun vroege jeugd permanent onder behandeling bij een (para)medicus, anderen hebben gekozen voor incidentele behandeling.

De prognose bij PPS is over het algemeen relatief gunstig. Als de juiste maatregelen zijn getroffen om de overbelasting tegen te gaan, blijft de situatie doorgaans stabiel. De achteruitgang in spierkracht is namelijk zeer geleidelijk. Uiteindelijk is de prognose per individu verschillend. Hoe minder spierfunctie iemand heeft, hoe groter de gevolgen van een verdere afname van spierkracht zal zijn, hoe klein deze misschien ook is.

De revalidatiearts zal na zijn onderzoek een aantal adviezen geven. Dit gaat onder meer over het oefenen. Het oefenen zal per persoon met PPS verschillen. De oefeningen richten zich niet zo zeer op het verbeteren van de spierfunctie, maar op het zoveel mogelijk behouden van de nog aanwezige spierfunctie.

De spieroefeningen mogen niet vermoeiend zijn.  Je moet er vrij vlot van kunnen herstellen en de dag daarna geen last meer van hebben. Dit geldt niet in de opbouwfase. Het devies is: rustig aan.

Zwemmen, fietsen, fitness in een aangepast programma en ouderengymnastiek zijn het meest geschikt bij PPS. Dit komt omdat zij gericht zijn op het uithoudingsvermogen en niet op kracht.

Soms kan krachttraining van de goede spieren worden gedaan, maar dit is niet altijd mogelijk. De combinatie van oefenen/ontspanning in de vorm van massage, slenderen, ontspanningsoefeningen is ook een optie.

Verder kan je dagelijkse handelingen oefenen. Bijvoorbeeld door te leren dingen anders uit te voeren (bijvoorbeeld zittend in plaats van staand) of door hulpmiddelen te gebruiken.

Door de spierzwakte als gevolg van PPS kan het nodig zijn (opnieuw) een beenbeugel (orthese) te gaan gebruiken ter ondersteuning van de verzwakte spieren. Een bestaande orthese die al veel jaren wordt gebruikt, kan vaak worden vervangen door een nieuwe, bestaande uit modernere materialen. Er worden de laatste jaren nieuwe materialen gebruikt zoals koolstof. Hierdoor passen en ondersteunen beugels beter. Ze zijn ook lichter en comfortabeler. Op het gebied van kniescharnieren zijn er nieuwe ontwikkelingen. Deze ontwikkelingen zorgen ervoor dat mensen die met een lange beenbeugel lopen niet altijd met een stijf been hoeven te blijven lopen.

Het is van belang dat je de anesthesist op de hoogte brengt van je polioverleden. Vraag of hij/zij van de mogelijke problemen afweet.

• Als er zwakte van de ademhalingsspieren is of van een ernstige vervorming van de wervelkolom, dan moet er voor de operatie een longfunctieonderzoek plaatsvinden. Dit omdat er een verhoogde kans op ademhalingsproblemen is.
• Vraag aan de arts die je gaat opereren naar zijn ervaringen. Niet alleen wat betreft het soort operatie, maar ook over zijn ervaringen met oud-poliopatiënten.
• Bedenk bij een orthopedische operatie dat elke ingreep je bewegingspatroon kan beïnvloeden met alle gevolgen van dien. Bespreek dat dus van tevoren en betrek daar zo mogelijk je revalidatiearts bij. Hij weet hoe je handelingen uitvoert.
• Vraag om extra dekens; de kans op onderkoeling is groot tijdens de operatie.
• Een lange periode van immobiliteit geeft extra spierzwakte.
• Reken op een langere hersteltijd dan bij mensen die geen PPS hebben.

De wereld is nog niet polio-vrij. De kans blijft dus aanwezig dat het poliovirus Nederland wordt binnengebracht. Het RIVM houdt nog steeds actief toezicht op poliovirus via rioolwateronderzoek en internationale signalen om een terugkeer van het virus te voorkomen.

Nee, het poliovirus bestaat uit drie stammen. Eén daarvan heeft je getroffen; voor de andere bent je wel degelijk vatbaar. Vraag uitgebreide informatie bij je huisarts en GGD.

De diagnose PPS wordt gesteld door de neuroloog na uitsluiting van andere ziektes of aandoeningen. Vaak wordt er een CT-scan of MRI gemaakt. Deze beeldvormende onderzoeken laten goed zien welke spieren zijn aangetast en welke spieren als compensatie extra groot zijn geworden. Zo krijg je inzicht in de klachten en kan de revalidatiearts helpen bij het maken van een behandelplan.

Er dient, als de diagnose PPS is gesteld, altijd verwezen te worden naar een revalidatiearts. Heel soms wordt een elektrisch spieronderzoek gedaan om te beoordelen of er restklachten van polio zijn.

Alleen een specialist kan goed beoordelen of iemand met restklachten na polio last heeft van postpoliosyndroom (PPS). Denk bijvoorbeeld aan een neuroloog die ervaring heeft met PPS. Over het algemeen geldt dat veroudering vóór het zestigste levensjaar meestal geen grote rol speelt bij deze klachten. Wel kunnen veranderingen in levensstijl op latere leeftijd, zoals minder bewegen of aankomen in gewicht, invloed hebben.