Feiten over MG

Oorzaak

De oorzaak van MG is meestal een tekort aan goed werkende ‘antennes’ op de spieren: de acetylcholinereceptoren (AChR). Het eigen afweersysteem valt ze aan waardoor ze worden afgebroken. Gelukkig worden er voortdurend ook weer nieuwe aangemaakt. Bij mensen met MG is de afbraak sneller dan de aanmaak. Na lichamelijke inspanning en bij vermoeidheid is het tekort het grootst en het duidelijkst merkbaar. In rust kan de normale situatie zich, enigszins, herstellen.

Er kunnen bij MG ook antistoffen zijn tegen andere lichaamseigen stoffen, zoals MuSK of LRP4. Ook dan wordt het signaal tussen de zenuw en de spier verstoord. Bij seronegatieve MG worden helemaal geen myasthenie-antistoffen gevonden.

Klachten

MG kan plotseling beginnen. Bij meer dan 80 procent van de mensen zijn de spieren van de ogen, de tong of de keel verzwakt. Dit leidt tot dubbelzien, een zakkend ooglid, weinig mimiek of moeite met kauwen of slikken. Bij een kleiner deel van de mensen begint de spierzwakte in de armen of benen. Zij kunnen na inspanning bijvoorbeeld ineens niet meer op hun benen staan. Of ze hebben grote moeite om een fles te openen of een sleutel om te draaien.

De klachten kunnen steeds vaker en sneller optreden. Het kan ook zijn dat iemand vrijwel meteen veel klachten heeft. Zo’n 40 tot 80 procent heeft last van (ernstige) vermoeidheid, vrouwen vaker dan mannen. Sommige mensen met MG melden problemen met het gehoor, met concentreren of met het geheugen. Niet bekend is of en zo ja hoe die klachten precies met myasthenie samenhangen.

MG en ademhaling

Een klein deel van de mensen met MG heeft minder kracht in de ademhalingsspieren. Dat kan problemen geven bij langdurig hoesten of bij verslikken. Het komt ook voor dat mensen na een plotselinge verergering kunstmatig moeten worden beademd. Door intensieve behandeling met middelen die het afweersysteem beïnvloeden, kan de periode van kunstmatige beademing meestal tot één of twee weken worden beperkt.

Verloop

De ziekte begint bij vrouwen veelal op jongvolwassen leeftijd; bij mannen vooral op oudere leeftijd. Mogelijk spelen hormonen een rol. Bij een lichamelijke of emotionele belasting kan de myasthenie verergeren, bijvoorbeeld bij of na een infectie, een operatie, bevalling, slaapgebrek, relatieproblemen of ziekte of overlijden van een dierbare. Ook bepaalde medicijnen die voor andere ziekten gebruikt worden, kunnen MG verergeren.

Niet progressief

Het goede nieuws is dat MG geen progressieve spierziekte is. De klachten worden op enig moment vaak ook weer beter, spontaan of na behandeling. De moeilijkste periode doet zich meestal in de eerste drie tot vijf jaar van de ziekte voor.

Kenmerken verschillende MG-typen

Alle vormen van MG lijken op elkaar. Op basis van klachten alleen is lang niet altijd te zeggen om welke vorm het gaat. Toch zijn er ook verschillen. Bij MuSK-MG zijn vaker vooral de spieren van de mond, keel en nek betrokken. Op de lange termijn lijkt dit type iets hardnekkiger. Typische kenmerken van LRP4-MG zijn door de zeldzaamheid niet precies bekend. Mogelijk is het verloop relatief mild. Dat laatste geldt ook voor seronegatieve MG. Bij die vorm varieert het verloop extra sterk van persoon tot persoon.

Lees meer informatie in de brochures Myasthenieën, Diagnose en behandeling en Myasthenieën, Omgaan met de ziekten. Deze zijn te vinden in de webwinkel.

De diagnose stellen

Het is vaak de neuroloog die de diagnose MG stelt. De meest effectieve test is onderzoek naar AChR-antistoffen in het bloed. Ook EMG (elektromyografisch spieronderzoek Deze link opent in een nieuw tabblad) en verder antilichaam-onderzoek kunnen duidelijkheid geven. Dit traject kan soms behoorlijk lang zijn.

Behandeling

De behandeling van MG richt zich op drie aspecten:

• De overdracht tussen de zenuw en de spier stimuleren
• Verwijdering van de zwezerik (thymectomie Deze link opent in een nieuw tabblad).
• het afweersysteem onderdrukken

Welke behandeling het meest geschikt is, verschilt per persoon. Bespreek met je arts wat voor jou wel of niet werkt.

Meer over mogelijke behandelingen van MG