Inclusion body-myositis (IBM, sIBM)

Inclusion body-myositis (IBM, sIBM) wordt gekenmerkt door toenemende spierzwakte. Het begint meestal in de bovenbenen.

Persoon betrokken bij IBM

IBM in het kort

Myositis betekent spierontsteking. “Myo” betekent spier en “-itis” betekent ontsteking. De spierziekte Inclusion body-myositis (IBM) tast alleen de spieren aan, niet de huid zoals bij dermatomyositis. Een andere naam is sporadische inclusion body-myositis (sIBM). Bij IBM zitten er ontstekingscellen tussen de spiervezels, net als polymyositis (PM). IBM begint meestal met zwakke spieren aan de voorkant van de bovenbenen. Soms worden eerst de vingers, voeten of slikspieren zwakker.

Naar alle feiten over IBM

Jouw leven met IBM

Feiten over IBM Zorg, onderzoek, wetten en regels Hulpmiddelenoverzicht Vind je arts (Zorgwijzer) Praat mee in het Myocafé

 

 

IBM in getallen

100

In Nederland ontstaat myositis bij 100 tot 150 mensen per jaar

4

PM, DM, JDM en IBM zijn de vier spierontstekingsziektes zonder bekende oorzaak die het meest voorkomen

Verhalen van anderen

Johan

Op de ‘goede’ dagen moet ik er op letten dat ik niet te veel doe, anders krijg ik de volgende dag de rekening gepresenteerd.

Lees het verhaal van Johan

Ervaringen van anderen met IBM zijn gebundeld in de bibliotheek

Bezoek de bibliotheek
1 van 2 1 van
Lees meer ervaringen

Praat ook mee in het Myocafé

Praat ook mee in het Myocafé, de online ontmoetingsplaats voor mensen met een spierziekte
Sigrid

“Veel spierziekten zijn zo zeldzaam dat je in het dagelijkse leven niet zomaar iemand tegenkomt die jou écht begrijpt. Sinds ik medio 2022 ineens flink achteruitging, heb ik veel steun mogen vinden op Myocafé.”

Naar het spierziektekanaal Deze link leidt naar een externe website en opent in een nieuw venster. Naar het kanaal voor leden met IBM Deze link gaat naar een externe site.

Veelgestelde vragen

Wat is IBM?

IBM (inclusion body-myositis) is een spierziekte. De oorzaak is onbekend. Bij IBM valt het immuunsysteem de spieren aan. Er zitten ontstekingscellen tussen de spiervezels. Soms ontstaan er kleine gaatjes (vacuoles) in de spieren. IBM komt alleen voor bij volwassenen, meestal vanaf middelbare leeftijd. De ziekte zorgt voor spierzwakte.

 

Hoe wordt de diagnose gesteld?

De huisarts stuurt je door naar een specialist, zoals een neuroloog of een KNO-arts (bij slikproblemen). De specialist kan soms al een eerste diagnose stellen op basis van de klachten. Voor zekerheid is onderzoek nodig in een universitair medisch centrum (UMC). Daar wordt vaak een MRI-scan van de spieren gemaakt en soms een klein stukje spier (spierbiopt) onderzocht. Als slikproblemen aanwezig zijn, kan verder onderzoek nodig zijn.

Wat zijn de klachten van IBM?

IBM begint vaak met zwakte in de bovenbenen, vingers, voeten of keelspieren. Klachten zijn onder andere:

  • Moeite met traplopen
  • Vallen
  • Problemen met slikken
  • Minder kracht in de handen

De klachten ontstaan langzaam. Mensen met IBM hebben meestal geen pijn.

Word ik beter?

IBM wordt langzaam erger. Hoe snel dit gaat, verschilt per persoon. Er is nog geen medicijn dat de spierzwakte stopt, maar er wordt onderzoek gedaan naar nieuwe behandelingen.

Een revalidatiearts en andere specialisten, zoals een fysiotherapeut, ergotherapeut of logopedist, kunnen helpen bij bewegen, slikken en voeding.

Omdat deze spierontstekingen zeldzaam zijn is er weinig wetenschappelijk onderbouwde documentatie over het verloop van de ziekte. Er is een proefschrift van Fieke Cox over sIBM (van november 2014, met samenvatting in het Nederlands) en een proefschrift van Umesh Badrising (van september 2006 ).

Is spiertraining nuttig?

Er is weinig onderzoek naar spiertraining bij IBM. Maar training is niet schadelijk en kan ervoor zorgen dat je je minder moe voelt. Belangrijk is:

  • Niet te zwaar trainen
  • Overbelasting voorkomen
  • Normale activiteiten zoals lopen of fietsen in je training opnemen
  • Spierpijn mag, maar niet langer dan een dag

Wat zijn de nieuwste onderzoeken?

IBM is een zeldzame ziekte, maar onderzoekers zoeken naar nieuwe behandelingen. In Nederland loopt een groot onderzoek naar het afweersysteem bij IBM. Een nieuw medicijn (BYM338) is in onderzoek, maar nog niet beschikbaar.

Spierziekten Nederland informeert leden via de diagnosenieuwsbrieven over recent onderzoek Zie ook de website van het Prinses Beatrix Spierfonds.

 

Ben ik de enige met IBM?

Nee, maar IBM komt weinig voor. In Nederland krijgen elk jaar 100 tot 300 mensen een spierontsteking. Bij Spierziekten Nederland staan ongeveer 165 mensen met IBM ingeschreven.

Hoe kan ik andere mensen met IBM vinden?

Leden van Spierziekten Nederland kunnen elkaar ontmoeten op bijeenkomsten en het jaarlijkse Spierziektecongres. Hier kun je ook vragen stellen aan specialisten. Voor online contact kun je terecht op myocafe.spierziekten.nl.

Waar kan ik vragen stellen over IBM?

Leden van Spierziekten Nederland kunnen terecht bij de regiowerkgroep of diagnosewerkgroep voor advies en tips. Persoonlijke medische vragen kun je stellen aan je behandelend arts.

Welke arts of welk ziekenhuis is het beste?

In de Zorgwijzer van Spierziekten Nederland vind je artsen en ziekenhuizen met kennis over IBM. Je kunt ook contact opnemen met het IBM-expertisecentrum.

Bibliotheek

Naar bibliotheek

Maak kennis met je diagnosewerkgroep

Aan deze pagina werkten medisch adviseurs mee en vrijwilligers van de diagnosewerkgroep Myositis. Deze diagnosewerkgroep richt zich op betrouwbare, actuele informatie over IBM. Zij volgen de ontwikkelingen op het gebied van onderzoek en goede zorg op de voet. Leden kunnen contact opnemen.

Kom in contact