Hereditaire spastische paraparese (HSP)

Hereditaire spastische paraparese (HSP) zorgt voor stijfheid en zwakte in de benen, waardoor lopen steeds moeilijker wordt.

Persoon betrokken bij HSP

HSP in het kort

Hereditaire spastische paraparese (HSP) is een erfelijke aandoening die ontstaat doordat een zenuwbaan in het ruggenmerg minder goed werkt. Dit zorgt voor langzaam toenemende stijfheid en spasticiteit in beide benen, wat bewegen moeilijker maakt.

HSP wordt ook wel de ziekte van Strümpell genoemd. Andere namen zijn erfelijke spastische paraplegie en erfelijke spastische spinaal paralyse.

Naar alle feiten over HSP

Jouw leven met HSP

Feiten over HSP Zorg, onderzoek, wetten en regels Hulpmiddelenoverzicht Vind je arts (Zorgwijzer) Praat mee in het Myocafé

HSP in getallen

100

Er zijn ongeveer honderd genen bekend die HSP kunnen veroorzaken

50

Elk kind met één ouder met HSP heeft vijftig procent kans om de ziekte ook te krijgen.

40

Bij veertig procent van de mensen met HSP is het verantwoordelijke gen nog niet bekend

Verhalen van anderen

Fleur

Het revalidatiecentrum heeft mij geholpen om weer controle over mijn eigen leven te krijgen door goed te kijken naar praktische zaken zoals mijn dagindeling.

Lees het verhaal van Fleur (naam i.v.m. privacy aangepast)
Voorblad brochure over omgaan met de ziekte van Spierziekten Nederland
Trudy

Ik heb wel geleerd mijn eigen koers te varen in het omgaan met mijn klachten.

Lees het verhaal van Trudy (naam i.v.m. privacy aangepast)
Voorblad brochure over omgaan met de ziekte van Spierziekten Nederland
1 van 2 1 van
Lees meer ervaringen

Praat ook mee in het Myocafé

Praat ook mee in het Myocafé, de online ontmoetingsplaats voor mensen met een spierziekte
Sigrid

“Veel spierziekten zijn zo zeldzaam dat je in het dagelijkse leven niet zomaar iemand tegenkomt die jou écht begrijpt. Sinds ik medio 2022 ineens flink achteruitging, heb ik veel steun mogen vinden op Myocafé.”

Naar het Myocafé Deze link leidt naar een externe website en opent in een nieuw venster. Naar het HSP-kanaal Deze link gaat naar een externe site.

Veelgestelde vragen

Wat is HSP?

HSP is een erfelijke aandoening. Er zijn inmiddels veel varianten bekend met een verschillende erfelijke oorzaak. In alle gevallen gaan de afdalende zenuwen in het ruggenmerg minder goed functioneren. De ziekte uit zich door toenemende stijfheid en spasticiteit in beide benen. HSP werd vroeger vaak de ziekte van Strümpell genoemd.

Is HSP te behandelen?

HSP is niet te genezen, maar de klachten zijn wel te behandelen. De spasticiteit kan behandeld worden met medicijnen. Deze medicijnen hebben bijwerkingen. De voor- en nadelen hiervan moeten goed worden afgewogen.
Andere behandelingen zijn onder meer het rekken van spieren, het gebruik van spalken en balans- en loopoefeningen. Deze oefeningen kan je leren bij je fysiotherapeut. Je kunt je fysiotherapeut wijzen op de brochure en/of video over HSP.

Wanneer het lopen problemen op gaat leveren, zijn er diverse hulpmiddelen als steunzolen, voetbeugels of een rollator. Hier kan je revalidatiearts over adviseren.

Mensen met HSP kunnen terecht bij een multidisciplinair team van een revalidatiecentrum. Het DVN expertisecentrum is gevestigd in het Radboudumc in Nijmegen

Kan fysiotherapie helpen bij HSP?

Ja. HSP kan niet worden genezen, maar je kunt wel werken aan het behoud en de verbetering van je conditie. Fysiotherapie kan helpen bij het omgaan met de beperkingen die de ziekte met zich meebrengt, ook bij verschijnselen als spasticiteit, vermoeidheid en een verminderde mobiliteit. Wijs je fysiotherapeut op de brochure en video over fysiotherapie bij HSP (zie antwoord op vraag Is HSP te behandelen?)

Hoe wordt de diagnose HSP gesteld?

Wanneer meerdere mensen in de familie dezelfde klachten en verschijnselen hebben, kan de diagnose HSP vrij eenvoudig worden gesteld. Om de diagnose te stellen, kunnen een bloedonderzoek,  een MRI-scan, klinisch genetisch onderzoek en/of een elektromyogram (EMG) worden gedaan.

Wat zijn de verschillen tussen HSP en PLS?

Er zijn verschillen en overeenkomsten tussen HSP en (P)LS. Bij beide aandoeningen is er spasticiteit, maar bij HSP blijven de verschijnselen vaker beperkt tot de benen. HSP is erfelijk, (P)LS vrijwel nooit.
Bij HSP is veel vooruitgang geboekt qua kennis over de oorzaken. Inmiddels zijn bijna honderd verschillende gen-locaties (stukjes erfelijk materiaal) bekend die tot een van de vele typen van HSP kunnen leiden. Deze ontwikkelingen kunnen aanknopingspunten bieden om alle aandoeningen van motorische zenuwcellen beter te leren begrijpen.

Bibliotheek

Naar bibliotheek

Maak kennis met je diagnosewerkgroep

Aan deze pagina werkten medisch adviseurs mee en vrijwilligers van de diagnosewerkgroep HSP. Deze diagnosewerkgroep richt zich op betrouwbare, actuele informatie over spierziekten waaronder HSP. Zij volgen de ontwikkelingen op het gebied van onderzoek en goede zorg op de voet. Leden kunnen contact opnemen.

Kom in contact