Erfelijke drukneuropathie (HNPP)

Bij erfelijke drukneuropathie zijn de zenuwen extra kwetsbaar voor druk, met name in de armen en benen.

Persoon betrokken bij erfelijke polyneuropathie

HNPP in het kort

Erfelijke drukneuropathie (HNPP) maakt zenuwen extra kwetsbaar voor druk. Hierdoor kunnen je armen of benen slap worden of een ‘slapend’ gevoel geven, bijvoorbeeld na hurken of leunen op de ellebogen. Dit doet meestal geen pijn.

De klachten beginnen vaak op (jong)volwassen leeftijd. De ernst verschilt per persoon, zelfs binnen één familie.

Naar alle feiten over HNPP

HNPP in getallen

30

De gemiddelde leeftijd waarop HNPP begint ligt tussen de 20 en 40 jaar

1000

Naar schatting hebben zo'n duizend Nederlanders deze ziekte

22

Ongeveer een vijfde (zo'n 22%) van de mensen met HNPP heeft ernstige vermoeidheid

50

Een kind van een vader of moeder met HNPP heeft 50% kans de ziekte ook te krijgen

Verhalen van anderen

Marianne

"Ook bij zorgverleners is er gebrekkige kennis van HNPP. Lastig als het gaat om orthopedisch schoeisel, fysiotherapie of problemen op het werk."

Jan

"In mijn beleving verschillen mijn symptomen niet veel van die van CMT: op jonge leeftijd al slecht (hard)lopen, op latere leeftijd holvoeten, hamertenen, verminderd gevoel. En nog later klachten in de handen."

Lees het hele verhaal van Jan

Praat ook mee in het Myocafé

Praat ook mee in het Myocafé, de online ontmoetingsplaats voor mensen met een spierziekte
Sigrid

“Veel spierziekten zijn zo zeldzaam dat je in het dagelijkse leven niet zomaar iemand tegenkomt die jou écht begrijpt. Sinds ik medio 2022 ineens flink achteruitging, heb ik veel steun mogen vinden op Myocafé.”

Veelgestelde vragen

Wat is HNPP?

Erfelijke drukneuropathie is een zeldzame ziekte van de zenuwen. Die zijn extra kwetsbaar voor druk. Hierdoor kunnen pijnloze verlammingen optreden in de armen of benen. Die worden dan tijdelijk minder krachtig. Ook kan er tijdelijk minder gevoel of een ‘slapend’ gevoel ontstaan. Op termijn kunnen de zenuwen blijvend beschadigd raken.

Erfelijke drukneuropathie wordt ook wel HNPP genoemd. Die afkorting staat voor ‘hereditary neuropathy with liabilty to pressure palsies’. Dat is de Engelse naam van de ziekte.

Wat zijn de meestvoorkomende klachten van HNPP?

Mensen met HNPP krijgen vaak een ander of minder gevoel of tijdelijk zwakke spieren in een arm of been. Meestal gebeurt dit na druk op een zenuw, bijvoorbeeld door een bepaalde houding. Of door druk van buitenaf. Dit doet meestal geen pijn.

Hoe wordt HNPP vastgesteld?

De diagnose wordt meestal gesteld door een neuroloog. Hij doet daarvoor o.a. een zenuwgeleidingsonderzoek (EMG) en DNA-onderzoek. Meer over de diagnose.

Is er een behandeling voor HNPP?

Er is geen genezing voor HNPP. Het helpt om druk op de zenuwen te voorkomen. Dit kan door een goede houding aan te nemen, zwaar tillen te vermijden en regelmatig te bewegen zonder overbelasting. Specialisten uit het revalidatieteam zoals een fysiotherapeut en ergotherapeut kunnen helpen bij klachten. Meer over de behandeling.

Hoe zit het met de erfelijkheid van HNPP?

HNPP is erfelijk. De ziekte komt door een fout in het PMP22-gen. Die erft over op een dominante manier. Dit betekent dat een kind 50% kans heeft om HNPP te erven als één van de ouders de aandoening heeft. Meer over de oorzaak en erfelijkheid.

Maak kennis met je diagnosewerkgroep

Aan deze pagina werkten medisch adviseurs mee en vrijwilligers van de diagnosewerkgroep Erfelijke polyneuropathieën. Deze diagnosewerkgroep richt zich op betrouwbare, actuele informatie over spierziekten waaronder HNPP. Zij volgen de ontwikkelingen op het gebied van onderzoek en goede zorg op de voet. Leden kunnen via het Myocafé contact opnemen.

Kom in contact
AI gegenereerd algemeen plaatje werkgroepen