Klik op Instellingen in het videoscherm om de ondertiteling aan te zetten. Je kunt de ondertiteling hier downloaden.
Wat is GBS?
Het Guillain-Barré syndroom is een aandoening van de zenuwen buiten het centrale zenuwstelsel: de motorische zenuwen die vanuit het ruggenmerg naar de spieren lopen en de gevoelszenuwen die van de huid, gewrichten en spieren naar het ruggenmerg gaan.
Bij GBS is er sprake van spierzwakte of verlamming en vaak ook van gevoelsstoornissen zoals gevoelloosheid of tintelingen.
De ernst van de ziekte varieert van lichte verschijnselen tot een tijdelijke volledige verlamming waarbij ook ademhalingsspieren en aangezichtsspieren verlamd kunnen raken.
De meeste patiënten herstellen weer.
Oorzaak
GBS treedt op door een onbedoelde reactie van het eigen immuunsysteem. Ongeveer 70% van de mensen met GBS hebben in de weken voorafgaand aan het krachtverlies een gewone infectie zoals een verkoudheid, keelontsteking of diarree gehad. Het eigen afweermechanisme valt dan niet alleen de ziekmakende bacteriën of virussen aan, maar ook de zenuwen. GBS is geen besmettelijke ziekte maar kan dus wel een gevolg zijn van een infectie. Waarom dit bij een kleine groep mensen gebeurt en bij anderen niet, is niet bekend. GBS is geen erfelijke ziekte maar sommige mensen zijn mogelijk wat ‘vatbaarder’ om GBS te ontwikkelen.
De diagnose stellen
Omdat GBS zich in verschillende vormen voordoet en de ernst van de verschijnselen sterk varieert, is het niet altijd eenvoudig om de diagnose GBS te stellen. Vaak is aanvullend onderzoek nodig.
De neuroloog zal onder meer de peesreflexen testen omdat deze verminderd zijn bij GBS. Door middel van een elektromyografisch onderzoek (EMG) worden verder de snelheid van de elektrische geleiding van de zenuwen naar de spieren en de reactiesnelheid van de spieren gemeten.
Ook wordt het eiwitgehalte in het lumbaalvocht onderzocht. Bij GBS is dit rond de tiende dag vrijwel altijd verhoogd. Daarnaast wordt bloedonderzoek gedaan. Hierbij is het belangrijk om andere mogelijke oorzaken van de klachten zoals diabetes of een schildklieraandoening, uit te sluiten.
Klachten en verloop
De verschijnselen van GBS doen zich vrij plotseling voor en worden snel erger. De ziekte begint met spierzwakte (verlammingsverschijnselen), meestal in de benen. Vaak heeft men pijn in de rug of de benen. Meestal zijn er ook gevoelsstoornissen zoals gevoelloosheid, tintelingen of een ‘slapend’ gevoel. Bij ongeveer 25% van de mensen met GBS is tijdelijk kunstmatige beademing nodig en vaak ook kunstmatige voeding. Het dieptepunt van de ziekte wordt binnen vier weken bereikt. Daarna begint het herstel.
Het plotselinge karakter van de ziekte en de ernstige verschijnselen zijn voor de betrokkenen heel beangstigend en roepen vaak heftige emotionele reacties op.
Behandeling
GBS heeft vaak een grote invloed op de patiënt en zijn omgeving door de snelheid en heftigheid van het begin. De ziekte is echter goed te behandelen, in eerste instantie door de neuroloog en later door de revalidatiearts. Een goed revalidatieteam is van groot belang om ervoor te zorgen dat er optimale ondersteuning beschikbaar is.
Omdat de verschijnselen snel kunnen verergeren, worden mensen met GBS vrijwel altijd opgenomen in het ziekenhuis. Soms is opname op de intensive care noodzakelijk, waar de ademhaling en andere functies voortdurend gecontroleerd en zo nodig direct ondersteund worden. De behandeling richt zich op het remmen van de ontstekingen in de zenuwen. Tegenwoordig bestaat deze behandeling vrijwel altijd uit het toedienen van immuunglobulinen (menselijke afweerstoffen) via een infuus.
Bij GBS kan hevige pijn optreden. Mensen die beademd worden, hebben soms, ook zonder het gebruik van morfine, last van hallucinaties of beangstigende dromen die heel echt lijken.
Zicht op herstel
De meeste mensen met GBS volgen in de herstelfase een revalidatieprogramma met onder meer fysiotherapie om hun spieren weer goed te leren gebruiken. Vanwege het plotselinge en ernstige karakter van de ziekte kan begeleiding bij de verwerking nodig zijn. Volledig herstel is mogelijk. De duur van de herstelfase varieert van weken tot maanden, maar ook na enkele jaren kan men nog verder herstellen. Vaak is er sprake van restverschijnselen zoals een verminderde conditie, vermoeidheid en pijnklachten, soms ook krachtverlies waardoor men moeite heeft met lopen.
De brochure bevat informatie over de behandeling die je van de fysiotherapeut krijgt in het ziekenhuis en is gericht op het behoud van spierlengte en gewrichtsmobiliteit.
In de brochure Guillain-Barré syndroom, omgaan met de ziekte staan ervaringsverhalen van andere mensen met GBS. Zij vertellen wat GBS voor hun leven betekent en hoe zij hiermee omgaan (gratis voor leden).
Deze brochure bevat adviezen voor de behandeling die je van je fysiotherapeut krijgt in de herstel- en late fase. De behandeling is gericht op het voorzichtig starten met trainen ter verbetering van specifieke lichaamsfuncties of het verminderen van de ervaren vermoeidheid..
De brochure bevat informatie voor de revalidatiearts in de herstel- en late fase. De behandeling is gericht op de motorische en conditionele beperkingen en de sociaal-maatschappelijke re-integratie op korte en langere termijn.
De brochure bevat informatie die nodig is om iemand met GBS op de intensive careafdeling op geschikte wijze te behandelen. De behandeling is o.a. gericht op het diagnosticeren van GBS en het starten van medicatie.
Deze brochure bevat informatie over welke zorg je in de revalidatiefase mag verwachten als je aan het herstellen bent. Hierdoor gericht vragen stellen.
Deze brochure bevat informatie die nodig is om iemand in de progressieve en plateaufase op geschikte wijze te behandelen. De behandeling is gericht op preventie van complicaties en begeleiding.
In het expertisecentrum GBS hebben artsen en onderzoekers hun kennis van en ervaring met deze ziekte gebundeld. Mensen met GBS en hun naasten kunnen met vragen over diagnostiek, zorg en behandeling bij het expertisecentrum terecht. Hun zorgverlener kan met vragen bellen met de GBS-telefoon. Voor het maken van een afspraak hebt u een verwijzing nodig van uw huisarts of neuroloog.
Hoe artsen en andere hulpverleners mensen met GBS het beste kunnen behandelen en begeleiden, staat in de Multidisciplinaire richtlijn Guillain-Barré syndroom. Hierin staat wat in het algemeen de beste zorg is voor mensen met GBS. Zorg aan mensen met GBS blijft maatwerk; een zorgverlener kan daarom besluiten van de richtlijn af te wijken.
De richtlijn GBS beslaat het hele ziekteproces en is erg omvangrijk. Hulpverleners weten vaak niet van het bestaan van deze richtlijn af. Bovendien hebben ze de informatie uit de richtlijn pas nodig op het moment dat zij een patiënt met GBS zien. Daarom is er nieuw informatiemateriaal ontwikkeld dat beter aansluit op de informatiebehoefte van hulpverleners.
GBS is zeldzaam en daarom weten veel artsen en hulpverleners niet goed wat de beste behandeling is. Je kunt jouw hulpverleners informeren met deze twee informatiepakketten over GBS.
Informatie over het Guillain-Barré syndroom: na opname in het ziekenhuis. Dit pakket bestaat uit verschillende brochures voor de hulpverleners die betrokken zijn bij de behandeling na opname in het ziekenhuis.
Informatie over het Guillain-Barré syndroom: op weg naar herstel. Dit bestaat uit verschillende onderdelen voor de hulpverleners die betrokken zijn bij de revalidatiebehandeling.
Sommige mensen met GBS zijn op het dieptepunt van de ziekte volledig verlamd en moeten beademd worden. Hierdoor kunnen zij niet of nauwelijks communiceren. Om hen hierbij te helpen, ontwikkelde Patricia Blomkwist (zelf voormalig GBS-patiënt) communicatiekaarten. Met behulp van de kaarten kan degene die de patiënt ondersteunt (verpleegkundige, familielid of begeleider) aan de patiënt vragen wat deze nodig heeft of wil zeggen. Door met de ogen te knipperen (of indien mogelijk, met het hoofd te knikken of te schudden) kan de patiënt hier dan ja of nee op antwoorden.
De zeven kaarten hebben allemaal een ander thema: comfort, omgeving, persoonlijke verzorging, tijd/thuis/sociaal en verpleegkundige/arts. De zesde kaart is een alfabetkaart om zaken of namen te kunnen spellen. De zevende kaart bevat foto’s van de voor- en achterzijde van het lichaam, zodat de ondersteuner de patiënt kan vragen waar pijn of ongemak zich bevindt.
In zekere zin is het verblijf op de IC ook een eenzaam en akelig avontuur wanneer u dat als partner, ouder, familielid of vriend meemaakt. U kunt niet meer goed nagaan hoe uw dierbare zich voelt. U komt er soms ook moeilijk achter wat u voor de zieke kunt doen om het lijden te verlichten. Dat kan u een machteloos gevoel geven waarmee u niet altijd terecht kunt bij artsen of verplegend personeel. U hebt dan ergens anders een klankbord nodig. Als de stap naar de patiëntenvereniging, Spierziekten Nederland, voor u nog te groot is, kunt u een beroep doen op een maatschappelijk werker of psycholoog van het ziekenhuis. Omdat bij GBS alles zo plotseling gebeurt en de verlammingsverschijnselen en pijn angstaanjagend kunnen zijn, is het prettig zo veel mogelijk een vertrouwd persoon in de buurt te hebben.
Video over pijn en vermoeidheid bij polyneuropathie
Hoe ontstaan pijn en vermoeidheid bij polyneuropathie*? Wat kun je doen om hier minder last van te hebben? Revalidatiearts Willeke Kruithof en fysiotherapeut Jaap Bakers, beiden werkzaam in het UMC Utrecht, maakten hier een video over, oorspronkelijk bedoeld voor het Spierziektecongres 2020. Bekijk zelf wat je kunt doen tegen pijn en vermoeidheid. Hulp inroepen van een gespecialiseerd revalidatieteam is een aanrader.
“Veel spierziekten zijn zo zeldzaam dat je in het dagelijkse leven niet zomaar iemand tegenkomt die jou écht begrijpt. Sinds ik medio 2022 ineens flink achteruitging, heb ik veel steun mogen vinden op Myocafé. ”
