Prednison bij Duchenne

Veel kinderen met Duchenne starten vroeger of later met het medicijn prednison. Dat lijkt veel op het hormoon cortisol. Cortisol komt van nature in het lichaam voor. De bijnieren maken dit hormoon. Cortisol is belangrijk voor veel lichaamsfuncties. Het heeft ook invloed op de spierkracht. Die neemt erdoor toe.

Voor- en nadelen

Prednison heeft een aantal voordelen.

• Veel kinderen met Duchenne kunnen door prednison beter en makkelijker bewegen. Ze blijven soms langer zelfstandig lopen.
• Artsen vermoeden dat prednison ook goed is voor de ademspieren en het hart. Die blijven langer in goede conditie.
• Ook helpt prednison mogelijk de verkromming van de rug (scoliose) te vertragen.
• Het gaat voor al deze effecten om een vertraging van een half tot twee jaar. De effecten op langere termijn zijn minder duidelijk.

Prednison geeft ook vaak bijwerkingen. Die kunnen ernstig zijn. Hoeveel last iemand heeft, hangt onder meer af van de dosering.

• Bij de start van de behandeling, komen misselijkheid en hoofdpijn veel voor. Deze klachten gaan meestal binnen twee weken over.
• Bij langer gebruik kunnen er andere bijwerkingen zijn. Veel kinderen worden zwaarder. Prednison zorgt voor een andere opbouw en afbraak van vetten. Daarnaast bewegen de kinderen vaak minder en neemt hun eetlust toe. Een diëtist kan helpen om het gewicht onder controle te houden.
• Na ongeveer een jaar heeft de helft van de kinderen een ‘vollemaansgezicht’ doordat zij extra vocht vasthouden.
• Langdurig gebruik kan de groei remmen.
• Een andere bijwerking is dat prednison broze botten kan veroorzaken. De kans op botbreuken wordt groter.
• Ook hebben kinderen die prednison gebruiken vaker last van infecties dan andere kinderen.
• Soms genezen wondjes langzamer.
• Sommige kinderen worden drukker of krijgen last van stemmingsveranderingen.

In de bijsluiter van prednison staan nog meer bijwerkingen genoemd. Deze komen veel minder vaak voor. Heb je vragen over bijwerkingen? Neem dan contact op met je arts of apotheker.

Controleren en aanpassen

Gebruik je prednison? Dan is het belangrijk dat je arts of team van specialisten regelmatig de effecten en bijwerkingen controleert. Dit moet in het begin elk kwartaal gebeuren. En daarna minstens eenmaal per jaar. Bespreek het als de positieve effecten niet of niet meer opwegen tegen de bijwerkingen. Opties zijn: de dosering aanpassen, stoppen of kiezen voor andere medicatie (bv. deflazacort).

Een ander mogelijk alternatief dat in Europa op de markt is toegelaten is vamorolone. Dit is nog niet beschikbaar in Nederland. Spierziekten Nederland volgt de ontwikkelingen. Updates verschijnen in ons nieuwsoverzicht en/of onze bibliotheek.

Goede begeleiding

Het Duchenne Centrum Nederland kan je adviseren. Hier werken behandelaren en onderzoekers samen aan de beste diagnostiek, zorg en onderzoek voor mensen met Duchenne, hun ouders en andere naasten. Zorg dat je een verwijzing hebt van je huisarts of medisch specialist.

Ook zorgverleners kunnen met vragen contact opnemen.
Meer over het Duchenne Centrum Nederland.