Dermatomyositis (DM)

Dermatomyositis (DM) is een ziekte waarbij de huid en spieren ontstoken raken. Het is niet erfelijk. De naam komt van de woorden:

• Derma (huid)
• Myo (spier)
• -itis (ontsteking)

Dermamyositis is één van de vormen van myositis die het meest voorkomen. De ontsteking bij dermatomyositis ontstaat in enkele weken tot maanden. Vooral in de spieren en de huid. De spieren in bovenarmen en -benen kunnen aan beide kanten zwak en pijnlijk worden.
DM komt ook voor bij kinderen; dit heet juveniele dermatomyositis.

Als je klachten hebt, stuurt de huisarts je door naar een specialist. Dit kan een neuroloog, reumatoloog, huidarts (dermatoloog) of internist zijn. Bij kinderen is dat een kinderarts, kinderreumatoloog of kinderneuroloog.

Soms kan de specialist de diagnose stellen door alleen naar je huid te kijken. Vaak is er extra onderzoek nodig, zoals:

• Bloedonderzoek
• Spier- of huidbiopt (een klein stukje huid of spier wordt onderzocht)
• EMG (onderzoek naar de werking van de spieren)

Wil je naar een specialist met veel ervaring? Kijk dan op Zorgwijzer. Ga bij voorkeur naar een specialist in een universitair medisch centrum (UMC).

Veel huisartsen weten weinig over spierziekten. Dat is logisch, want er zijn meer dan 600 soorten spierziekten, en ze zien dit in hun praktijk maar zelden.

Je kunt je huisarts helpen door een speciale brochure te geven:  Informatie voor de huisarts over dermatomyositis en polymyositis. Deze is geschreven in samenwerking met de VSOP en het Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG). Je kunt hem downloaden in de webwinkel.

Er is weinig onderzoek naar spiertraining bij myositis. Wel weten we:

• Spiertraining maakt je spieren niet sterker of je conditie beter.
• Maar het is niet schadelijk, ook niet als de ziekte actief is.
• Mensen die trainen, voelen zich minder moe en hebben een betere levenskwaliteit.

Als je spieren erg zwak zijn, kan zelfs lichte oefening zwaar zijn. Toch is bewegen belangrijk, want als je je spieren te weinig gebruikt, gaan ze nog sneller achteruit.

Een goed oefenprogramma bevat gewone bewegingen, zoals lopen of fietsen. De beste vormen van training zijn:

• Aerobe training (licht bewegen zonder spieren te overbelasten)
• Lage tot gemiddelde weerstandstraining

Vermijd zware krachttraining en overbelasting. Een beetje spierpijn na het trainen is normaal, maar als de pijn langer dan een dag blijft, heb je te zwaar getraind.

De sleutel is balans tussen inspanning en rust. Vraag advies aan een gespecialiseerde fysiotherapeut of revalidatiearts.

Over de hele wereld wordt onderzoek gedaan naar spierziekten. MyoNet (een internationaal netwerk) brengt kennis en ervaring over myositis samen. Er komt ook een databank met (anonieme) gegevens van patiënten. Deze gegevens kunnen helpen bij onderzoek.

De indeling in de verschillende vormen van myositis is aan het veranderen. Er zijn nu speciale antistoffen gevonden die helpen om de ziekte beter te herkennen. Dit kan leiden tot betere behandelingen en nieuwe medicijnen.

Bij juveniele dermatomyositis worden nieuwe bloedtesten ontwikkeld. Deze kunnen de activiteit van de ziekte beter meten dan de oude testen.

Wil je meer weten over onderzoeken? Kijk dan op de website van Spierziekten Nederland. Daar vind je nieuws over belangrijke wetenschappelijke doorbraken.

Er is nog weinig goed onderzoek gedaan naar zwangerschap en bevalling bij vrouwen met dermatomyositis of polymyositis. Gebruik je medicijnen voor myositis? Dan is het slim om vóór de zwangerschap met je specialist te overleggen.
Bekijk ook de brochure Kinderwens bij een spierziekte

Nee, je bent niet alleen. In Nederland krijgen elk jaar 100 tot 300 mensen een vorm van myositis. De juveniele vorm (bij kinderen) is zeldzaam. Elk jaar krijgen ongeveer 3 tot 5 kinderen in Nederland deze ziekte.

Bij ongeveer een kwart van de mensen helpt de behandeling snel en blijft de ziekte weg. Bij anderen duurt herstel langer. Soms komt de ziekte terug. Dit gebeurt bij een derde tot de helft van de mensen binnen 2 tot 5 jaar. Als je na 5 jaar geen terugval hebt gehad, wordt de kans dat je terugvalt kleiner. Mensen met DM hebben een grotere kans op kanker dan anderen. Dit kan invloed hebben op hun gezondheid en levensverwachting.

Bij juveniele dermatomyositis zijn de cijfers anders:

• Een derde geneest na een behandeling van minimaal 2 jaar.
• Een derde krijgt de ziekte steeds opnieuw.
• Een derde heeft een langdurige, actieve vorm van de ziekte.

Bij kinderen is er geen verband met kanker. Maar de ziekte heeft wel een grote invloed op het dagelijks leven. Ook kan er onzekerheid zijn over de toekomst.

Wil je weten hoe anderen met de ziekte omgaan? Bekijk dan in de brochure ’Myositis: ontstekingsachtige ziekte. Omgaan met de ziekte.’  Deze is gratis voor leden.

De ziekte wordt behandeld met ontstekingsremmende medicijnen. De eerste keuze is prednison. Dit medicijn wordt langdurig gebruikt: eerst in een hoge dosis, later lager.

Als prednison niet genoeg helpt, worden extra medicijnen gegeven, zoals:

• Methotrexaat
• Azathioprine (Imuran)

Deze middelen zorgen ervoor dat je minder prednison nodig hebt, waardoor de bijwerkingen minder worden. Als de spierkracht toch afneemt, kan een zwaardere behandeling nodig zijn. Dit kan met:

• Een andere vorm van prednison
• Immuunglobulinen (eiwitten met afweerstoffen) via een infuus
• Rituximab (een biological), maar de werking hiervan is nog niet bewezen.

Deze medicijnen zijn duur en worden alleen gegeven als andere behandelingen niet werken.

Er zijn ook andere medicijnen die helpen tegen klachten, zoals:

• Pijnstillers tegen gewrichtspijn
• Zalf tegen jeuk en pijn

Verschillende specialisten kunnen betrokken zijn, zoals:

• Neuroloog
• Reumatoloog
• Dermatoloog (huidarts)
• Internist

Steeds vaker wordt een multidisciplinair team ingeschakeld. Dit betekent dat meerdere artsen en therapeuten samenwerken.

Voor extra hulp bij bewegen, slikken en voeding kunnen ook andere specialisten helpen, zoals:

• Revalidatiearts
• Fysiotherapeut
• Ergotherapeut
• Diëtist

Meer informatie vind je op de website van het expertisecentrum myositis.

Mensen met DM hebben een grotere kans op andere ziektes, zoals:

• Kanker: de kans op kanker is hoger dan bij mensen zonder DM.
• Fenomeen van Raynaud: vingers en tenen kunnen wit worden bij kou of stress, omdat de kleine bloedvaten zich plotseling samentrekken.
• Kalkneerslagen: er kan kalk ophopen onder de huid of in de spieren. Dit komt vaak voor bij kinderen, maar is zeldzaam bij volwassenen.
• Bindweefselziekten: ontstekingsziekten zoals reumatoïde artritis of sclerodermie (een ziekte die de huid hard maakt).
• Hartproblemen: soms raakt de hartspier ontstoken, maar dit is meestal mild. Vaak merkt iemand hier niets van. Het wordt ontdekt met een hartfilmpje (ECG).
• Longproblemen: sommige mensen met DM krijgen een longontsteking of problemen met ademhalen en hoesten. Hoe vaak dit voorkomt, wordt nog onderzocht.

Je kunt contact leggen met anderen via Spierziekten Nederland. Dit kan op verschillende manieren:

• Bijeenkomsten: bijvoorbeeld het jaarlijkse Spierziektecongres,  bijeenkomsten met tips en adviezen en speciale gespreksgroepen voor mensen met myositis/DM.
• Online forums: op het Myocafé, de online ontmoetingsplaats voor mensen met een spierzieke, kun je praten met anderen die een spierziekte hebben. Er is een besloten kanaal voor myositis en IBM voor leden van Spierziekten Nederland.
• Voor kinderen en ouders: websites zoals www.KAISZ.nl en www.debasstichting.nl bieden informatie en contactmogelijkheden.
• Europese informatie: op www.printo.it vind je Nederlandstalige uitleg over juveniele dermatomyositis.

• Op de website van Spierziekten Nederland: hier vind je veel informatie over spierziekten.
• Ledenservice: leden van Spierziekten Nederland kunnen vragen stellen aan de diagnosewerkgroep Myositis via het Myocafé.
• Medische vragen: voor persoonlijke medische vragen kun je het beste je arts raadplegen of het Expertisecentrum myositis.

Via de Zorgwijzer van Spierziekten Nederland kun je zien welke ziekenhuizen en artsen veel ervaring hebben met DM. Dit zijn vrijwel allemaal universitaire centra (UMC’s).