Feiten over MGUS-pnp

Oorzaak

MGUS-polyneuropathie komt door een fout in het afweersysteem. Dat systeem beschermt het lichaam tegen bacteriën en virussen. Bij MGUS-polyneuropathie maakt het afweersysteem per ongeluk ook stoffen die de uiteinden van de zenuwen beschadigen.

Zenuwen zorgen ervoor dat signalen tussen de hersenen, spieren en huid goed worden doorgegeven. Als de zenuwen beschadigd raken, werken deze signalen niet goed meer. Dat gaat zo.

• Een bepaalde groep afweercellen maakt te veel afweereiwitten.
• Deze eiwitten vallen delen van de zenuwen aan.
• Hierdoor raakt het isolatielaagje (myeline) of de kern (axon) van de zenuw beschadigd.
• Omdat het afweersysteem het eigen lichaam aanvalt, noemen we dit een auto-immuunziekte. Waarom het afweersysteem dit doet, weten we niet. MGUS-pnp is niet erfelijk.

Klachten en verloop

Doordat de zenuwen kapotgaan, kun je last krijgen van:

• een veranderd gevoel in de huid, zoals tintelingen, prikkelingen of een doof gevoel in de voeten
• een drukkend gevoel, alsof er een strakke band om je lichaam zit
• het gevoel dat je op kussentjes loopt.

Later vermindert de kracht in de spieren. Vaak ontstaan dan ook klapvoeten. Er kunnen ook klachten aan de armen ontstaan.

MGUS-polyneuropathie wordt langzaam erger. Soms blijft de ernst van de ziekte een paar jaar hetzelfde.

De diagnose stellen

De neuroloog onderzoekt of iemand MGUS-polyneuropathie heeft. Hij vraagt welke klachten iemand heeft en doet extra testen. Met een EMG-onderzoek (elektromyografie) test de neuroloog hoe goed de zenuwen en spieren werken. Het bloed wordt onderzocht op een monoclonaal eiwit en andere ziekten, zoals suikerziekte, worden uitgesloten. Vroeger werd soms ook nog een stukje zenuw weggehaald voor onderzoek (zenuwbiopt). Dat is nu bijna nooit meer nodig.

Als er monoclonaal eiwit is, kijkt een specialist (hematoloog of internist) of er een bloedziekte is. Het bloed moet elk jaar gecontroleerd worden om te kijken of de hoeveelheid monoclonaal eiwit ineens sterk toeneemt.

Behandeling

Er is geen standaardbehandeling voor MGUS-polyneuropathie. Soms helpt fysiotherapie om de spieren sterk te houden. Dit kan problemen door spierzwakte of evenwichtsverlies verminderen en helpen zekerder te lopen. Oefeningen kunnen ook de conditie verbeteren: normale beweging maakt de klachten niet erger. Er is een speciale brochure over fysiotherapie bij spierziekten die langzaam erger worden, zoals MGUS-pnp. Je vindt deze bij het onderdeel ‘Voor jou en je hulpverlener’ verderop op deze pagina.

Zelf aan de slag

Soms kun je ook zelf iets doen aan pijn en vermoeidheid. Revalidatiearts Willeke Kruithof en fysiotherapeut Jaap Bakers van het UMC Utrecht maakten hier een video over. Je kunt ‘m hier bekijken.

Let op. De video komt uit 2020 en was bedoeld voor het Spierziektecongres van dat jaar. Hij gaat ook over andere vormen van polyneuropathie.