CIAP

CIAP is een ziekte van de zenuwuiteinden in armen en benen, waarbij geen oorzaak wordt gevonden. De ziekte begint vaak op latere leeftijd, gemiddeld rond de 55 jaar. Mannen krijgen het vaker dan vrouwen. De klachten worden langzaam erger.

De neuroloog stelt de diagnose CIAP door te kijken naar je klachten. Er wordt een EMG (elektromyogram) gedaan. Dit is een onderzoek naar de werking van de spieren en zenuwen. Ook wordt bloed onderzocht om andere oorzaken van zenuwschade of een erfelijke vorm uit te sluiten. Pas als er na alle onderzoeken geen duidelijke oorzaak is, heet de ziekte CIAP. Meer over de diagnose stellen.

CIAP is in principe niet erfelijk. De diagnose wordt alleen gesteld als andere oorzaken van de polyneuropathie zijn uitgesloten. Ook mogelijke erfelijke oorzaken. Maar: niet alle erfelijke oorzaken van polyneuropathie zijn precies bekend. Misschien speelt het DNA een grotere rol bij deze ziekten dan artsen nu denken.

Hebben meerdere familieleden klachten? In overleg met de neuroloog kunnen zij allemaal worden onderzocht.

CIAP is niet te genezen. Dat is lastig om te horen. Wel zijn er manieren om minder last te hebben van de klachten. Een paar voorbeelden:

• Voor pijn zijn er medicijnen beschikbaar. Deze zijn bedoeld tegen depressie en epilepsie en kunnen ook werken tegen zenuwpijn.
• Bij problemen met lopen kunnen hulpmiddelen helpen. Bijvoorbeeld peroneusveren in de schoenen bij klapvoeten of orthopedische schoenen. Een revalidatiearts kan deze voorschrijven.
• Bij evenwichtsproblemen kan een stok of rollator helpen. Als lopen erg moeilijk en vermoeiend wordt, kan een rolstoel nodig zijn voor langere afstanden.

Meer over behandeling tegen CIAP.

Bij CIAP komen gevoelsstoornissen en spierzwakte voor. Mensen met CIAP hebben ook vaak pijn, koude voeten, evenwichtsproblemen en vermoeidheid.

De klachten worden meestal langzaam erger. In het begin zijn er vooral problemen met het gevoel in de voeten. Daarna kunnen ze ook in de onderbenen voorkomen. De helft van de mensen krijgt later ook last in de vingers. Soms blijven de klachten jarenlang hetzelfde.

Ongeveer 75% van de mensen met CIAP krijgt ooit spierzwakte. Meestal eerst in de spieren die de tenen optillen. Later ook in de spieren die de voet optillen. Dit leidt tot een klapvoet. De spieren voor het buigen van de voet en de bovenbenen blijven meestal goed werken.

Meer over klachten van CIAP.

Soms melden mensen met CIAP klachten die niet passen bij hoe de ziekte in de boeken is omschreven. Een mogelijke oorzaak is dat zij een andere ziekte erbij hebben (gekregen). Bespreek het met de huisarts of neuroloog als je klachten plotseling beginnen of snel erger worden. En ook als er nieuwe klachten in andere delen van het lichaam zijn. De arts kan dan kijken of de nieuwe klachten bij CIAP horen of dat er een andere ziekte is.

Uit onderzoek van het UMC Utrecht en Spierziekten Nederland blijkt dat 65% van de mensen met CIAP pijn heeft. En dat veel mensen ontevreden zijn over het effect van pijnstillers.

Iedereen reageert anders op medicijnen. Daarom moet je soms uitproberen, samen met de arts of huisarts, wat voor jou werkt. Neem je medicatie precies in zoals voorgeschreven en houd dit een tijdje vol. Het effect en de soort pijnstiller hangt ook af van de oorzaak. Bijvoorbeeld of het gaat om zenuwpijn of juist om pijn in de gewrichten doordat je anders bent gaan lopen.

Bespreek het met de arts als je medicijnen niet genoeg helpen. Sommige mensen worden doorverwezen naar een pijnteam. Daar werken specialisten in pijnbestrijding, waaronder anesthesisten.

Meer over pijn en spierziekten

Dat is niet precies bekend. Relatief veel mensen met CIAP hebben hart- en vaatziekten. Dit komt waarschijnlijk in ieder geval doordat de leeftijd waarop CIAP begint overeenkomt met die van mensen met hart- en vaatziekten. Ook komen beide ziekten meer bij mannen dan bij vrouwen voor.

Verder is bekend dat mensen met ernstig vaatlijden in de benen klachten kunnen hebben die op CIAP lijken. Het UMC Utrecht heeft hier onderzoek naar gedaan. 100 mensen met CIAP, 100 gezonde mensen en 100 mensen met vaatlijden zijn onderzocht. Bij mensen met CIAP kwamen hart- en vaatziekten iets vaker voor dan bij de gezonde mensen. Vaatpatiënten hadden vaker last van gevoelsstoornissen dan gezonde mensen. Toch bleek dat de polyneuropathie niet alleen door hart- en vaatziekten kwam.

Wetenschappers dachten dat bepaalde cholesterolverlagers (statines) de kans op polyneuropathie vergrootten. Tussen 2008 en 2012 heeft het UMC Utrecht dit verder onderzocht. Bij mensen met en zonder polyneuropathie werd gekeken hoe vaak zij statines gebruikten. In totaal werden 333 mensen met CIAP en 283 gezonde mensen onderzocht. Mensen met CIAP gebruikten niet vaker statines, maar juist minder vaak dan de gezonde mensen voordat ze klachten kregen. De dosering en hoe lang ze de statines hadden gebruikt, verschilden niet. Statines lijken dus geen verhoogde kans te geven op polyneuropathie.

Bron: De rol van statines bij het ontstaan van CIAP – chronische idiopathische axonale polyneuropathie (ciapexpertisecentrum.nl)

Uit jarenlang onderzoek van drie academische ziekenhuizen in Nederland bleek geen verband tussen CIAP en een tekeninfectie (ziekte van Lyme). Wel moet de ziekte van Lyme worden uitgesloten om de diagnose CIAP te stellen.

Ja. CIAP heeft – voor zover bekend – geen invloed op de levensverwachting.