Over Spierziekten Nederland

Spierziekten Nederland komt op voor mensen met een spierziekte. Het gaat Spierziekten Nederland om een betere kwaliteit van de zorg, effectief wetenschappelijk onderzoek, goede voorlichting en informatie, ook voor artsen en professionele hulpverleners.
Al sinds 1967 zet Spierziekten Nederland (voorheen: Vereniging Spierziekten Nederland, VSN) zich hiervoor in.

Spierziekten Nederland is een vereniging voor, maar vooral ook van mensen met een spierziekte. De leden spelen binnen de vereniging een belangrijke rol. Velen van hen zijn als vrijwilliger actief binnen de vereniging. Dat bepaalt ook het karakter van Spierziekten Nederland: een slagvaardige organisatie, gedragen door betrokken mensen.

De honderden vrijwilligers vormen de pijlers van de organisatie. Zij brengen mensen met elkaar in contact, organiseren bijeenkomsten en werken mee aan de productie van voorlichtingsmateriaal. De vrijwilligers worden ondersteund door een team van professionele medewerkers op het landelijk bureau in Baarn.

Spierziekten Nederland werkt nauw samen met specialisten, maatschappelijk werkenden, onderzoekers, revalidatieartsen, fysiotherapeuten, ergotherapeuten, diëtisten en huisartsen. Hoe dat gebeurt, laat de volgende korte video zien:

Veel spierziekten zijn zeldzaam en internationale samenwerking is noodzakelijk om tot resultaten te komen bij het onderzoek en de behandeling van spierziekten. Spierziekten Nederland is daarom ook buiten de grenzen van Nederland actief. Zo heeft Spierziekten Nederland het initiatief genomen voor het European NeuroMuscular Centre (ENMC).

Het ENMC organiseert internationale workshops voor toponderzoekers op het gebied van spierziekten. De workshops blijken een grote stimulans voor het onderzoek. Ook bestaat er een samenwerkingsverband met Europese zusterorganisaties - een ander initiatief van Spierziekten Nederland.
Spierziekten Nederland ontplooit een groot scala van activiteiten, maar steeds met dezelfde doelen: betere zorg voor mensen met een spierziekte, goede voorlichting en meer wetenschappelijk onderzoek.

Het werk van Spierziekten Nederland wordt mogelijk gemaakt door de financiële ondersteuning van het Prinses Beatrix Spierfonds en Spieren voor Spieren. 

Meer over het lidmaatschap en over mogelijkheden om de vereniging financieel of op andere wijze te steunen