Ervaringen van leden
In dit filmpje vertellen leden van Spierziekten Nederland over hun betrokkenheid bij deze patiëntenvereniging.
Waarom Yasmin lid werd
"Spierziekten Nederland, dat is echt een goede patiëntenvereniging, daar moet je lid van worden", zei de neuroloog bijna drie jaar geleden nadat hij ons het nieuws had gebracht dat ons zoontje van toen tweeënhalf SMA heeft. Ach, het lidmaatschap is goed op te brengen, dus waarom niet?
Toch merkte ik elke keer als ik post kreeg met het logo van Spierziekten Nederland, dat die een paar weken bleef liggen en uiteindelijk ongeopend de papierbak in ging. Ook het telefoongesprek dat een lotgenoot uit de regio pleegde om mij welkom te heten vond ik nogal confronterend. Daarbij, lotgenotencontact hadden wij toch niet nodig? En wij voelden ons helemaal geen ‘patiënt’, dus waarom contact zoeken met een patiëntenvereniging? We bleven lid om in elk geval snel op de hoogte te zijn als er een medische doorbraak mocht komen.
De verhalen van anderen deden me goed
Omdat er tijdens de landelijke spierziektedag voor SMA een overzicht gepresenteerd werd over lopende onderzoeken, ben ik daar toch maar naar toegegaan. Ik ga wel een beetje achteraan zitten, dacht ik. Eerst was er een Myocafé voor ouders van kinderen met SMA. Ik werd direct als ‘nieuweling’ herkend en echt welkom geheten. Aan de kringopstelling viel niet te ontkomen ... maar al na vijf minuten merkte ik dat ik het juist fijn vond de verhalen van anderen te horen en mijn eigen issues ter sprake te kunnen brengen.
Om niets te hoeven uitleggen ...
Ik had opeens een heel ander beeld van ‘lotgenoten’. Met de mensen in de kring zou ik in de kroeg niet zo snel een gesprek beginnen, maar omdat we iets zo gemeenschappelijks hadden en wel iets dat er echt toe doet in ons leven, voelde ik me al heel snel verbonden met hen. Wat heerlijk om niets uit te hoeven leggen aan anderen omdat ze in dezelfde situatie zitten. Wat goed ook om tips te horen van mensen die het echt kunnen weten.
Inmiddels ben ik actief in de diagnosegroep SMA en ook hier was ik in eerste instantie vooral gericht op het inzicht krijgen in de medische ontwikkelingen en te proberen daar een positieve invloed op uit te oefenen. Maar na verloop van tijd werd me duidelijk dat er misschien nog wel meer te ‘winnen’ is op het sociaal-emotionele terrein.
Yasmin van Cassel
Word lid, abonnee of volger
Volger worden is gratis; een abonnee krijgt het magazine Contact in de bus en toegang tot alle digitale informatie; een lid kan ook bijeenkomsten bijwonen en persoonlijke ondersteuning krijgen.
