Door beschadiging van de zenuwen bij mensen met CMT/HMSN bereiken signalen van het zenuwstelsel de handspieren niet of onvoldoende. Dit veroorzaakt een afname in spierkracht van de hand. Gevoelssignalen worden minder goed doorgegeven aan de hersenen, wat leidt tot afwijkingen in het gevoel, bijvoorbeeld een verminderd pijngevoel. Door de verzwakte handspieren en/of gevoelsstoornissen wordt het gebruik van de handen bemoeilijkt. Dit alles kan verschillende handfunctieproblemen opleveren.
Een overzicht
- Dunner worden van de handen (atrofie van de handspieren).
- Verminderde pincet- en knijpkracht.
- Vingers in gebogen stand (“klauwen”): het is moeilijk om de vingers te strekken.
- Afwijkende positie van de duim naast de andere vingers: het is moeilijk om de duim tegenover de andere vingers te plaatsen (opponeren van de duim) zoals bij het oppakken van kleine voorwerpen.
- De hand wordt vlakker wat het omsluiten van voorwerpen bemoeilijkt.
- Gevoelsstoornissen, zoals verminderd pijngevoel waardoor wondjes onopgemerkt kunnen ontstaan. Ook wordt het herkennen van voorwerpen op de tast moeilijker.
Deze beperkingen maken dagelijkse activiteiten lastig, bijvoorbeeld schrijven, knopen dichtmaken, potten openen, pannen afgieten, kleine voorwerpen (zoals munten) oppakken, of een pinpas uit een automaat halen. Er kan ook een grotere kans zijn dat voorwerpen uit de hand vallen.
Wat kun je doen?
- Beweeglijkheid van de vingergewrichten onderhouden. Voorkom dat gewrichten verstijven door de vingers met de andere hand binnen de normale grenzen te bewegen. Een ergo- of fysiotherapeut kan je helpen met instructies.
- Gebruik van hulpmiddelen, zoals een penverdikker, knopenhaakje, afgietdeksel of multi-opener, kan dagelijkse handelingen makkelijker maken.
- Spalken: een ergotherapeut kan een spalk maken om de vingers te helpen met strekken, mits de vingergewrichten voldoende soepel zijn. Ook kan een ondersteunende duimspalk van bijvoorbeeld neopreen helpen om de duim makkelijker in positie te houden bij het grijpen van kleine voorwerpen.
- Oefeningen: er is weinig tot geen bewijs voor de effectiviteit van het trainen van handspieren specifiek voor HMSN. De beste oefening is de hand actief te gebruiken bij dagelijkse activiteiten zoals wassen, aankleden en huishoudelijke taken.
- Chirurgische opties: soms kan een operatie verbetering van handfunctie geven. Denk aan operaties voor het verplaatsen van spieren of het vastzetten van gewrichten. Begeleiding door een revalidatieteam is meestal wenselijk.
Waar kun je terecht voor meer informatie en behandeling?
- Revalidatiearts met expertise op het gebied van CMT/HMSN of spierziekten in het algemeen, bij voorkeur ook gespecialiseerd in handproblemen.
- (Hand-)ergotherapeut met kennis van CMT/HMSN of spierziekten in het algemeen.
- (Hand-)fysiotherapeut met kennis van CMT/HMSN of spierziekten in het algemeen.
Gespecialiseerde zorgverleners vind je via de Zorgwijzer van Spierziekten Nederland Deze link opent in een nieuw tabblad.
