Enkele maanden geleden staat de FA-brochure voor de fysiotherapeut online. Benieuwd hoe de brochure tot stand is gekomen?
Spierziekten zijn zeldzaam, waardoor fysiotherapeuten vaak weinig kennis hebben over de behandeling van spierziekten zoals Friedreich ataxie. Daarom is deze brochure ontwikkeld. In de brochure ‘Fysiotherapie bij Friedreich ataxie’ staat beschreven waar de fysiotherapeut op moet letten. De brochure is samengesteld door Spierziekten Nederland en de beroepsverenigingen voor fysiotherapeuten, het KNGF. Daarnaast hebben ervaringsdeskundigen, in spierziekten gespecialiseerde artsen en fysiotherapeuten bijgedragen aan de inhoud. De fysiotherapiebrochure is afgestemd op de bestaande huisartsenbrochure en de internationale richtlijn vertaald naar de Nederlandse situatie. Er is zoveel mogelijk gebruikgemaakt van wetenschappelijke literatuur. Indien er geen wetenschappelijk literatuur voorhanden was, is de informatie gebaseerd op consensus tussen experts.
Naar de fysiotherapiebrochure FA Deze link opent in een nieuw tabblad
Romy aan het woord
Stichting-FAN houdt op hun website de rubriek ‘De Familie aan het woord’ bij. Het idee hiervan is om mensen met FA, hun familieleden, of betrokkenen te leren kennen aan de hand van het beantwoorden van een vooraf opgestelde vragenlijst. Regelmatig zullen de antwoorden van één nieuw ‘Familie aan het woord’ worden toegevoegd op de website van Stichting-FAN. In augustus was Romy van der Werf, medewerker Spierziekten Nederland, aan het woord. Zij is eind 2022 begonnen met de brochure voor de fysiotherapeut.
Naam Romy van der Werf
Leeftijd 29
Woonplaats Amsterdam
Huisgenoten? Ik woon samen met een goede vriendin in een leuk appartement in Amsterdam
Hobby’s Hockeyen, lezen, koken en met vrienden op pad
Opleiding Bewegingswetenschappen
Werk Projectmedewerker Kwaliteit van Zorg bij Spierziekten Nederland
Kan je wat meer over jezelf vertellen?
Nadat ik in Groningen de bachelor Bewegingswetenschappen heb afgerond, ben ik naar Amsterdam verhuisd om daar de master Human Movement Science te doen. Daarna ben ik bij Spierziekten Nederland gaan werken. In mijn vrije tijd doe ik fanatiek aan hockey en onderneem daarnaast veel leuke dingen met vrienden en familie.
Wanneer is FA in je leven gekomen?
Vanaf dat ik, zo’n twee jaar geleden, bij Spierziekten Nederland kwam werken en begon met de fysiotherapiebrochure voor Friedreich ataxie.
Welk positieve affect heeft FA op je leven gehad?
De mensen met FA die ik heb ontmoet staan heel positief in het leven en dat is enorm inspirerend.
Welke veranderingen heeft FA in je leven gehad?
Waardering te hebben voor de kleine dingen in het leven en, ongeacht de omstandigheden, te kijken naar de mogelijkheden.
Welk advies zou jij geven aan iemand die net de diagnose FA heeft?
Zoek contact met andere mensen met FA. Lotgenotencontact kan enorme steun bieden omdat je ervaringen en gevoelens kunt delen met mensen die precies begrijpen wat je doormaakt.
Benieuwd naar meer verhalen van betrokkenen bij FA? Stichting-FAN verzamelt ze in de rubriek ‘FAmilie aan het woord’. Deze link opent in een nieuw tabblad
