Belangrijke internationale contacten

Zo bezochten Betty en Johan de Europese MG Summit in Hoofddorp, georganiseerd door de Europese vereniging van MG-verenigingen (EuMGA). Ook waren ze aanwezig bij de Rare Disease Connect in Neurology (RDCN) in Amsterdam. Organisator van dit evenement was farmaceutisch bedrijf UCB.

Johan heeft ook nog contact gehad met de grootste Amerikaanse MG-vereniging (MGFA). Zij organiseren elke vijf jaar een grote medische conferentie over MG en LEMS. In mei 2025 is die voor het eerst buiten Amerika, en wel in Den Haag. Er zijn al 230 abstracts ingediend over onderzoeken die daar gepresenteerd gaan worden. In de marge van die conferentie is altijd een plaats voor de patiënten en er wordt ook deze keer weer een programma opgezet voor de (besturen van) de Europese patiëntenorganisaties. Johan: ‘We gaan daarover regelmatig overleggen in de komende maanden en u hoort daar te zijner tijd natuurlijk meer over.’

Lees de verslagen van de bijeenkomsten en het overleg via onderstaande link. De verslagen zijn geschreven door Betty en Johan.

Verslagen internationale contacten Deze link opent in een nieuw tabblad