Op het Duchenne Congres op zaterdag 23 november 2024 is aandacht gevraagd voor de internationale vragenlijststudie voor vrouwen die betrokken zijn bij Duchenne of Becker. Het is nog mogelijk mee te werken aan het onderzoek.
Duchenne Centrum NL, Duchenne Parent Project en Spierziekten Nederland zetten zich in voor meer aandacht voor en onderzoek naar vrouwen. Dit omvat onderzoek naar vrouwen die draagster zijn van een dystrofine-mutatie, met of zonder klachten. Maar ook onderzoek naar naar vrouwen die zorg verlenen aan iemand met Duchenne of Becker spierdystrofie. Hun bijdrage aan dit onderzoek is van groot belang.
De studies geven waardevolle inzichten in het aantal vrouwen met en zonder symptomen, de aard en voortgang van deze symptomen, en de impact op het dagelijks leven. Met deze kennis kunnen betere aanbevelingen ontwikkeld worden, voor betere zorg en ondersteuning voor alle betrokken vrouwen.
Meer informatie hierover vind je op de website van het Duchenne-Becker Expertisecentrum:
