Let op. Dit is een ouder bericht. Het kan zijn dat de inhoud niet meer actueel is.
Mensen die tijdens het doormaken van GBS beademd moesten worden en daarvoor op een IC lagen, hebben soms last van het Post Intensive Care Syndroom (PICS). Deze mensen kunnen informatie en steun vinden bij een speciale organisatie.
Van de ongeveer tweehonderd mensen per jaar die GBS krijgen komen er ongeveer vijftig op de Intensive Care (IC) terecht. Hierbij gaat het om personen bij wie, naast de verlamming van bijvoorbeeld de armen en de benen, ook de ademhalingsspieren verlamd raken. Zij kunnen hierdoor niet meer zelfstandig ademen en dienen dan beademd te worden door een buis, aangesloten op een beademingsapparaat. Eerst wordt meestal een buis via de mond in de luchtpijp gebracht (intubatie). Als blijkt dat beademing langer dan een paar weken nodig zal zijn, wordt een buis (tracheacanule) in de hals aangebracht. Met kunstmatige beademing kan iemand niet meer praten. Communicatie vindt dan plaats via speciale letterkaarten of communicatiekaarten.
Een opname op de IC is een zeer ingrijpende ervaring. Naast de beademing is men met allerlei andere slangen en draden aangesloten op diverse apparaten om bijvoorbeeld bloeddruk, hartslag en andere functies te monitoren. Ook voor naasten kan het feit dat een geliefde omringd is door allerlei slangetjes en apparaten die piepen behoorlijk heftig zijn.
Niet zelden krijgen patiënten met GBS last van hallucinaties. Dit is dat je dingen ziet, voelt, hoort of ruikt die er niet zijn. Het kunnen prachtige beelden zijn, maar ook enge monsters. Ook kan men een delier krijgen. Dit is een plotselinge verwardheid. Beide verschijnselen kunnen veel angst oproepen. Ook de beademing zelf kan beangstigend zijn: het idee dat je zelf niet meer kunt ademen, dat je afhankelijk bent van een machine, die misschien wel kan haperen of uitvallen! Die angst kan hyperventilatie veroorzaken. Kortom, de combinatie van complete verlamming, beademing, pijn, het niet kunnen praten en de onzekerheid kan een zeer traumatische ervaring opleveren.
De tijd die iemand doorbrengt op een IC, kan enorm verschillen. Het kan een paar dagen duren, maar ook vele maanden, zelfs wel een jaar.
Ruim de helft van de IC-overlevers blijft nog maanden tot jaren meerdere klachten houden. Deze klachten, die zowel lichamelijk, mentaal als cognitief kunnen zijn, worden PICS genoemd, het Post Intensive Care Syndroom. Dit syndroom uit zich door bijvoorbeeld spierzwakte, neuropathie, angst, depressie, Post Traumatische Stressstoornis (PTSS), problemen met kennis opnemen, concentratie- en geheugenproblemen. Nazorg is nog niet in alle ziekenhuizen beschikbaar. Deze klachten kunnen ook problemen opleveren bij re-integratie naar werk of het toekennen van arbeidsongeschiktheidsuitkeringen. Dit komt mede omdat er nog niet zoveel bekend is over PICS bij bedrijfsartsen en instanties als het UWV.
Voor alle (voormalige) IC-patiënten, hun naasten en voor de nabestaanden van overleden IC-patiënten bestaat een organisatie: IC Connect. Deze organisatie biedt informatie over de aandoeningen die vaak tot een IC-opname leiden, over de behandeling op een IC en over het leven na een verblijf op de IC. Daarnaast brengt IC Connect een nieuwsbrief uit en organiseert lotgenotencontact.
Recentelijk zijn ook twee nieuwe digitale platforms ontwikkeld: de IC-Herstelwijzer en de IC-Naastencoach. Naasten kunnen natuurlijk ook alle steun gebruiken, want ook zij kunnen PICS ontwikkelen (PICS-Family of PICS-F). Dit nieuwe platform kan mogelijk helpen dat te voorkomen.
De eerstvolgende lotgenotendag is op 2 november van 13.00 tot 16.00 in het AMC Amsterdam.
Meer informatie over IC Connect een aanmelden lotgenotencontact Deze link opent in een nieuw tabblad
