Let op. Dit is een ouder bericht. Het kan zijn dat de inhoud niet meer actueel is.
Na de medische update werd tijdens de webconferentie erfelijke polyneuropathieën vanuit verschillende perspectieven ingezoomd op het thema ‘Omgaan met vermoeidheid bij CMT/HMSN en HNPP’. Fieke Koopman, revalidatiearts bij het Amsterdam UMC en medisch adviseur van de diagnosewerkgroep, introduceerde dit thema.
Vermoeidheid is een veelvoorkomende klacht, maar mensen met CMT/HMSN (Charcot-Marie-Tooth) en HNPP (erfelijke drukneuropathie) hebben er meer en vaker last van dan gemiddeld. Ongeveer 22% van de mensen met HNPP ervaart ernstige vermoeidheid, en tussen de 36 en 64% (afhankelijk van de gebruikte vragenlijst) van degenen met CMT/HMSN heeft hier last van. Vermoeidheid bij CMT/HMSN en HNPP kan de kwaliteit van leven negatief beïnvloeden en wordt regelmatig als ‘overweldigend’ omschreven.
Reden genoeg om hier tijdens deze conferentie uitgebreider bij stil te staan. Uit onderzoek blijkt dat fysieke activiteiten, stress en langdurige concentratie triggers kunnen zijn van vermoeidheid bij CMT/HMSN en HNPP. Als we meer in detail kijken naar de factoren die leiden tot vermoeidheidsklachten, dan komen we niet uit op ‘de ziekte’ als concrete oorzaak, maar op een gebrek aan fysieke activiteit of een onevenwichtig activiteitenpatroon met veel piek-dalbelasting, pijn en/of een verstoord slaappatroon. CMT/HMSN of HNPP kan aan de basis daarvan liggen.
Het is belangrijk om op individueel niveau te bekijken welke concrete oorzaken vermoeidheid veroorzaken en in stand houden. Dat is nodig om er iets aan te kunnen doen. De revalidatiearts kan daarbij het startpunt vormen, maar ook de fysiotherapeut, de ergotherapeut en de medisch maatschappelijk werker hebben hierin een belangrijk aandeel.
Video-opname terugkijken en napraten op Myocafé Deze link opent in een nieuw tabblad
