Let op. Dit is een ouder bericht. Het kan zijn dat de inhoud niet meer actueel is.
Onze werkgroep houdt je graag op de hoogte van recente ontwikkelingen en nieuws rondom myasthenie. We delen dit keer informatie over myasthenie en zwangerschap, het myasthenie-register en het aankomende jubileum van de werkgroep.
Myasthenie en zwangerschap
We krijgen af en toe vragen van jonge vrouwen met myasthenie over het effect dat een toekomstige zwangerschap zou kunnen hebben op hun symptomen. Voor de (web)conferentie myasthenieën en LEMS in Leiden vonden we enkele jonge moeders bereid om hun ervaringen te delen met geïnteresseerde lotgenoten. Er waren helaas te weinig aanmeldingen om dat programmaonderdeel door te laten gaan.
De betreffende jonge moeders zijn nog steeds bereid hun ervaringen te delen, dus als je hiervoor belangstelling hebt, laat dat dan via mail weten aan Mattanja Hoenderdos Deze link opent in een nieuw tabblad van Spierziekten Nederland. Zij zal jullie in contact brengen met elkaar. Maar ook een jonge vader met myasthenie kan natuurlijk problemen hebben als hij voor zijn kind(eren) moet zorgen en zijn symptomen hem dat moeilijk maken. Werkgroeplid en ervaringsdeskundige Martein Boersma is bereid om hierover van gedachten te wisselen en ervaringen uit te wisselen (mail naar marteinb(at)hotmail.com Deze link opent in een nieuw tabblad)
Nederlands-Belgisch myasthenieregister
Samen met Spierziekten Nederland heeft het Spierziektencentrum van het LUMC in 2018 het initiatief genomen om het Nederlands-Belgisch Myasthenie Register op te zetten voor patiënten met een myastheen syndroom, zoals myasthenia gravis (MG) en het Lambert-Eaton myastheen syndroom (LEMS).
Om meer te weten te komen over deze ziekten is het van belang om het natuurlijke beloop en de mogelijke risicofactoren in een zo groot mogelijke groep patiënten te onderzoeken. Dit kan belangrijke informatie geven om diagnostiek en behandeling te verbeteren.
Om deze ziekten en de verschillende uitingen ervan te begrijpen, is het van groot belang dat we een centraal register hebben om verschillende redenen. Ten eerste kunnen we de verschillende presentatievormen goed in kaart brengen en zien hoe subgroepen van elkaar verschillen (bijv. in leeftijd en geslacht). Ook kunnen we kijken naar ziekte-ernst en behandelingen. Ten tweede kunnen we het register gebruiken om specifieke groepen patiënten te vragen mee te doen aan vervolgonderzoek om de ziekte beter te begrijpen. Te denken valt aan bloedonderzoek en elektrofysiologische metingen (zoals het EMG). Ten slotte kunnen we op deze manier bij toekomstige medicatiestudies snel potentiële kandidaten vinden en contacteren.
Informatie over het myasthenieregister en de mogelijkheid om je in te schrijven: https://mgexpertisecentrum.nl/research/nederlands-belgisch-myasthenie-register/ Deze link opent in een nieuw tabblad
Jubileum diagnosewerkgroep
In 2025 bestaat de diagnosewerkgroep Myasthenieën vijftig jaar. In 1975 was het de eerste diagnosewerkgroep die binnen (toen nog) de Vereniging Spierziekten Nederland (VSN) werd opgericht. We zullen zeker tijdens het spierziektecongres (waarschijnlijk weer in september; precieze datum en plaats nog niet bekend) aandacht geven aan dit jubileum. Maar als je nog herinneringen hebt aan de beginjaren die je zou willen delen in de nieuwsbrief gedurende het komende jaar, dan horen we dat graag. Stuur je bericht aan myasthenie(at)spierziekten.nl Deze link opent in een nieuw tabblad.
