Let op. Dit is een ouder bericht. Het kan zijn dat de inhoud niet meer actueel is.
Op 25 mei 2024 vond in Amsterdam de allereerste Europese conferentie plaats voor mensen met limb-girdle spierdystrofie type 2I/R9, hun families en zorgprofessionals. Er werden ervaringen gedeeld én de nieuwste ontwikkelingen in zorg en onderzoek.
De conferentie omvatte een breed scala aan presentaties. Bijvoorbeeld over fysiotherapie, ademhaling- en hartfunctie, natuurlijk beloop studies, medicatie-onderzoeken. Specifieke aandacht was er voor de FORTIFY-studie, sport en beweging. Bovendien was er een expert-paneldiscussie. Alle presentaties zijn online beschikbaar; je vindt ze via onderstaande knop. De voertaal is Engels, maar je kunt eenvoudig ondertiteling inschakelen via de instellingen: ‘settings-subtitle-auto-translate’, waarbij je de gewenste taal selecteert via het dropdown-menu.
Bekijk de presentaties Deze link opent in een nieuw tabblad
LGMD-register
Wil je op de hoogte blijven van patiëntgebonden onderzoeken en zelf bijdragen aan betere zorg en behandelingen? Registreer je dan in het Nederlands LGMD-register. Dit register is bedoeld voor iedereen in Nederland met een LGMD-type. Meer informatie over het register en de registratieprocedure, zowel op papier als digitaal, vind je hier:
Nederlands LGMD Register Deze link opent in een nieuw tabblad
FORTIFY-onderzoek
Het FORTIFY-onderzoek is een fase 3-studie gericht op patiënten met LGMD type R9/2I. Het doel is om te bepalen hoe effectief BBP-418 is na 36 maanden behandeling en wat de mogelijke bijwerkingen zijn. BBP-418 is ontworpen om een natuurlijke stof in de spiercellen aan te vullen, waardoor de spieren beschermd worden tegen schade bij gebruik.
Meedoen?
Dit onderzoek wordt wereldwijd uitgevoerd in verschillende ziekenhuizen. In Nederland vindt het plaats in het LUMC. Patiënten van 18 tot 60 jaar die minimaal 10 meter kunnen lopen, komen in aanmerking voor deelname. Heb je belangstelling hiervoor? Onderaan de pagina van het LGMD Expertise Centrum tref je een contactformulier aan waarmee je kunt aangeven dat je geïnteresseerd bent.
Ga naar het contactformulier van LGMD Expertise Centrum Deze link opent in een nieuw tabblad
