Na twee fysieke congressen in 2022 en 2023 dit jaar dus weer een online variant van deze informatieve bijeenkomst. Edwin Groenewald, lid van de diagnosewerkgroep DVN, opende de webconferentie. Hij gaf kort de inhoud van het programma aan en lichtte de mogelijkheden toe om de Q&A (vraag en antwoord) te gebruiken.
Vragen die leven rondom pijn, vermoeidheid en autonome klachten heeft de diagnosewerkgroep DVN voorafgaand bij de deelnemers opgehaald. Dat leverde een lange lijst op. Tijdens de webconferentie zelf kwamen via de Q&A ook nog eens bijna tachtig vragen binnen. Het geeft nog maar eens aan dat de behoefte aan informatie over de thema’s evident is.
De variatie in de vragen was groot. Van ‘Hoe werkt het autonoom zenuwstelsel?’ en ‘Waar vind ik een deskundige neuroloog op het gebied van DVN?’ tot aan ‘Kan DVN een gevolg zijn van infecties als onderdeel van het Post Acuut Infectieus Syndroom?’ Met het uitvragen vooraf en het gebruik van de Q&A konden we van de webconferentie zoveel mogelijk een interactieve en gezamenlijke bijeenkomst maken. Dank voor jullie inbreng daarin!
Presentaties
- Thema Pijn
Margot Geerts, verpleegkundig specialist bij het Maastricht UMC+, gaf een presentatie over het thema Pijn bij DVN. Margot maakte eerst het verschil tussen weefselpijn en zenuwpijn duidelijk. Daarna zette ze de standaardbehandeling van zenuwpijn op een rij. Medicatie kan verlichting geven, maar soms is het effect net zo teleurstellend. Daarnaast nog een grote kans op vervelende bijwerkingen, voor ieder verschillend. Helaas een bekend verhaal voor velen van ons. De niet reguliere behandelingen bieden soms soelaas. Margot ging in op een aantal van hen: accupunctuur, voedingssupplementen en gebruik van cannabis. Het gebruik van magneetzooltjes of -bandje kwam ook aan de orde, naar aanleiding van vragen daarover. Werken die? Onderzoeken geven inderdaad aan dat patiënten met neuropathie als gevolg van diabetes daar baat bij kunnen hebben. De invloed op DVN in het algemeen is nog niet onderzocht.
- Thema vermoeidheid
Carla Gorissen, ook verpleegkundig specialist bij het Maastricht UMC+, ging daarna in op het thema Vermoeidheid bij DVN. Naar het thema wordt intussen steeds meer onderzoek in het MUMC+ gedaan. Onderzoek van één van de promovendi daar, Aysun Damci, bevestigt de enorme impact van vermoeidheid op het leven van DVN patiënten; tien op de vijftien ondervraagden geeft dat aan. Het bevestigt het belang van een multidisciplinaire aanpak. Niet alleen behandelen van de pijn, maar ook focus op de vermoeidheid en verhoogde kans op angst of depressieve gevoelens die kunnen ontstaan. Wat het moeilijker maakt, is dat de exacte oorzaak van vermoeidheid bij DVN nog onbekend is. Carla zette verschillende vermoede oorzaken op een rij. Nu de onderzoeken ter bevestiging nog.
- Thema autonome klachten
Dr. Janneke Hoeijmakers, neurologe bij het Maastricht UMC+ maakte bij het thema Autonome klachten bij DVN eerst de werking van ons autonoom zenuwstelsel nog eens duidelijk. De lijst van organen waar DVN tot klachten kan leiden is elke weer lang en indrukwekkend. Haar verhaal daarna had, net als bij de voorgaande sprekers, de ingediende vragen als rode draad. In hoeverre horen al mijn autonome klachten bij DVN? Hoe komt het dat sommigen veel pijn en weinig autonome klachten hebben en anderen juist andersom? Wat is de invloed van stress of overbelasting op het autonoom systeem?
- Beantwoorde (en blijvende) vragen
Na elke presentatie selecteerde werkgroeplid Marjolein van der Werff voor de sprekers vragen die binnen waren gekomen via de Q&A. In de relatief korte tijd van anderhalf uur is op die manier veel informatie gedeeld. De sprekers deelden zoveel mogelijk alle kennis en ervaringen die intussen in Maastricht, maar ook internationaal, zijn verzameld. Desondanks blijven veel vragen nog onbeantwoord. Ook klinkt, vaker dan de DVN lotgenoten en ook de sprekers zelf waarschijnlijk zouden willen, het antwoord: ‘Daar is nog geen onderzoek naar gedaan en dat weten we nog niet…’ Dat blijft voor veel van ons, met onbegrepen klachten en zoekend naar houvast voor oplossingen, af en toe een confronterend gegeven.
Gewaardeerd
Mooi om in de door de deelnemers ingevulde evaluaties te lezen dat de webconferentie positief is gewaardeerd. Het programma krijgt een ruime 8 en veel positieve reacties, zoals ‘Alles wat ik wilde, is besproken’ en ‘Inhoudelijk zeer kundige sprekers, helder gepresenteerd. ‘ De deelnemers gaven ook enkele verbeterpunten aan. Zo was het geluid niet optimaal en vond een enkeling het jammer dat er te vaak ‘Dat weten we nog niet…’ als antwoord kwam. Onze werkgroep neemt alle op- en aanmerkingen mee voor de toekomst.
Heb je de webconferentie gemist of is je vraag niet beantwoord? Geen nood. In de nieuwsbrief van december zetten we alle vragen en antwoorden (ook die vanwege de tijd niet aan de orde zijn geweest) op een rij. Ook vind je daarin de verslagen van de presentaties.
We kijken terug op een fijne en nuttige bijeenkomst en kijken al weer uit naar de volgende. Dit zal weer een fysiek congres zijn. Dank voor jullie inbreng en hopelijk tot volgend jaar.
