Let op. Dit is een ouder bericht. Het kan zijn dat de inhoud niet meer actueel is.
Wat heeft een kind of jongere met een spierziekte nodig om fijn(er) te kunnen leven? Dat willen wij nu in beeld krijgen met behulp van een vragenlijst. Heb jij een kind jonger dan 18 jaar met een spierziekte? Lees dan hoe je kan helpen bij dit onderzoek!
Als Spierziekten Nederland komen wij op voor mensen met een spierziekte. Dus ook voor kinderen en jongeren met een spierziekte, én hun ouders. Zo denken wij mee over onderzoek dat echt ertoe doet. Daarom willen wij nu in beeld krijgen wat kinderen en jongeren met een spierziekte nodig hebben om fijn(er) te kunnen leven. Hiervoor hebben we een vragenlijst ontwikkeld speciaal voor kinderen/jongeren en een aparte vragenlijst voor hun ouders/verzorgers.
In de vragenlijsten staan ook enkele vragen over ‘ontmoeting en informatie’. Met de antwoorden willen wij een passend programma maken met (online) informatie en activiteiten voor kinderen en jongeren.
Help je mee?
Heb jij een kind jonger dan 18 jaar met een spierziekte? Wil je hem of haar dan s.v.p. vragen onderstaande ‘Vragenlijst voor kinderen en jongeren’ in te vullen? Een jong kind onder de 10 jaar kan de lijst invullen met jouw hulp. Zou je daarnaast als ouder/verzorger ook de onderstaande ‘Vragenlijst voor ouders’ willen invullen?
Vul in vóór 6 september
Fijn als je kind en jij elk een vragenlijst willen invullen, daar helpen jullie ons erg mee!
Het invullen van een vragenlijst duurt ongeveer 5 tot 10 minuten en dit kan tot 6 september a.s. Met jullie antwoorden maken wij een wensenlijst met belangrijke onderzoeks- en zorgonderwerpen.
Vragenlijst invullen? Klik op:
Vragenlijst voor kinderen en jongeren Deze link opent in een nieuw tabblad
Vragenlijst voor ouders Deze link opent in een nieuw tabblad
Vragen over een van de vragenlijsten? Neem dan contact op met Charlotte van Esch Deze link opent in een nieuw tabblad.
