Let op. Dit is een ouder bericht. Het kan zijn dat de inhoud niet meer actueel is.
Als je chronische neuropathische pijn of andere klachten hebt waar maar geen passende behandeling voor te vinden is in de reguliere geneeskunde, wat doe je dan?
Er gaat een gerucht dat president Biden van de Verenigde Staten CIAP zou hebben. Dat is nooit bevestigd, natuurlijk. Een president is per definitie topfit! Dat is wel mooi, want zo blijft het gerucht in leven. Ik moet zeggen, als je Biden op tv zo ziet schuifelen, met kleine pasjes, dan zou hij best iets aan zijn onderbenen kunnen hebben. Anderzijds: hij kan ook nog huppelpasjes maken, zoiets lukt mij absoluut niet. En hij zwalkt ook niet als een dronken zeeman, zoals ik zwalk, als ik m’n wandelstok ben vergeten of zo. Dus, tja, eenduidig is het niet voor Joseph Biden.
Zou hij pijn hebben, zoals ongeveer de helft van alle CIAP’ers en MGUS’ers in Nederland? Zou het kunnen dat hij tot die helft hoort die geen pijn heeft? Maar ja, dan blijft dat zwalken en blijven die klapvoet(en). En misschien ook wel aangedane handen en armen, of het voortdurend enorm koud hebben, vooral je handen en voeten. Of…
Misschien hebben ze in de VS wel geweldig goede medicijnen. Die misschien het achterliggende probleem niet oplossen, maar wel de bijbehorende verschijnselen? Helaas, er is niets dat er op wijst dat de VS op dat gebied voor liggen op Europa. Wat bij ons idiopathisch is, is dat in de VS ook.
Wat doet men daar dan als er wel pijn is maar geen goede doeltreffende pijnstilling? Sommigen grijpen naar oxycodon, wat in de VS, al dan niet legaal, moeiteloos te koop is. Maar dat gaat wel ten koste van vele tienduizenden doden per jaar! ( Zie bijvoorbeeld het magazine Wetenschap in Beeld, april 2023 Deze link opent in een nieuw tabblad en diverse publicaties in de media.) Het is goed, heel goed, dat men in Europa terughoudend is met voorschrijven. Het is niet de bedoeling dat de oplossing (veel) erger is dan de kwaal! Toch doet de meerderheid in de VS hetzelfde als wij hier: eindeloos zoeken naar iets dat misschien helpt. In het alternatieve circuit bijvoorbeeld: acupunctuur, cannabis, qutenza, enzovoort. De lijst is eindeloos.
Bezig met vragenlijst
Hoe zit dat eigenlijk bij ons? Welke niet-reguliere behandelmethoden gebruiken onze CIAP’ers en MGUS’ers? En wat willen ze daarmee bereiken? En hoe beviel dat? Positief, negatief? Mee doorgegaan of gestopt? Dat en nog veel meer zouden we wel eens willen weten. Oók als je bewust géén gebruik maakt van niet-reguliere behandelmethoden zijn wij benieuwd wat daarvoor je beweegredenen zijn. We denken namelijk dat dit voor onze diagnosegenoten nuttige extra informatie kan geven. En dus is de diagnosewerkgroep CIAP/MGUS-pnp bezig een inventarisatielijst op te zetten en uit te testen om een antwoord te krijgen op deze vragen. We hopen je de vragenlijst na de zomer toe te kunnen zenden. En zijn nu al benieuwd naar de antwoorden!
Nu al reageren? Dat kan door te mailen naar ciap(at)spierziekten.nl Deze link opent in een nieuw tabblad.
