Let op. Dit is een ouder bericht. Het kan zijn dat de inhoud niet meer actueel is.
Doe je mee aan een internationaal onderzoek naar de ziektelast bij spierziekten? Het doel is om een beter beeld te krijgen van de klachten die mensen met een spierziekten ervaren.
Het onderzoek naar de ziektelast (symptom burden) bij spierziekten wordt gedaan door professor Michelangelo Mancuso van het Europese referentienetwerk voor spierziekten (ERN EURO-NMD). Hij heeft hiervoor, samen met afgevaardigden van verschillende internationale patiëntenverenigingen, een vragenlijst gemaakt. Spierziekten Nederland vindt het belangrijk dat zoveel mogelijk mensen met een spierziekte de vragenlijst invullen. We stellen het daarom zeer op prijs als je de enquête wilt invullen.
De enquête is voor volwassenen (18+) en kan worden ingevuld door patiënten zelf of zorgmedewerkers. De vragen zijn gesteld in het Engels. Helaas is er geen Nederlandse vertaling beschikbaar. Het invullen duurt ongeveer 5 minuten en kan tot 10 april 2024.
