Wat is een expertisecentrum?

Zeldzame ziekten
Naar schatting 6 tot 8 procent van de Nederlanders heeft een zeldzame aandoening. Dat zijn ziektes en syndromen die bij minder dan 1 op de 2000 personen voorkomen. Er is vaak maar weinig bekend over zeldzame ziekten. Door kennis en kunde hierover te bundelen in een expertisecentrum voor zeldzame aandoeningen (ECZA), is er veel kennis en expertise over deze aandoening aanwezig. De specifieke zorg voor patiënten met deze aandoening is goed georganiseerd. Hierdoor kunnen patiënten sneller en beter worden behandeld.

Expertisecentrum
Om een expertisecentrum te kunnen worden, moet je aan bepaalde kwaliteitseisen voldoen en dit aanvragen bij het ministerie van VWS. Naast een inhoudelijke beoordeling op basis van strenge criteria, vindt er ook een beoordeling door patiëntenorganisaties plaats. De centra krijgen voor vijf jaar een erkenning. Expertisecentra doen ook wetenschappelijk onderzoek om meer te weten te komen over de ziekte. Meer informatie vind je hier. Deze link opent in een nieuw tabblad

Samenwerken
Verder werken veel zorgverleners, onderzoekers en patiëntenorganisaties op Europees en internationaal niveau samen. Voor zorgverleners en onderzoekers heeft de Europese Commissie daarom 24 Europese Referentie Netwerken (ERN’s) ingesteld. Daarin werken de diverse nationale expertisecentra voor zeldzame aandoeningen samen. Deze Europese zorgnetwerken werken weer samen met patiëntvertegenwoordigers, die op hun beurt georganiseerd zijn in 24 European Patient Advisory Groups (ePAG’s). In Europa valt HSP onder Het Europese Referentienetwerk voor neurologische aandoeningen: ERN-RND Deze link opent in een nieuw tabblad.

Expertisecentrum voor HSP
In Nederland is maar één expertisecentrum voor HSP, en dat is RadboudumcExpertisecentrum voor Zeldzame en Erfelijke Bewegingsstoornissen in Nijmegen.  Op andere plaatsen in Nederland zijn ook artsen werkzaam met veel kennis van HSP, waar je prima terecht kunt, maar die kliniek of dat medisch centrum is dus geen officieel expertisecentrum.

Medisch adviseurs
Op dit moment zijn twee specialisten van het Radboudumc de medisch adviseurs voor HSP binnen Spierziekten Nederland: Professor Sander Geurts, revalidatiearts, en dr. Bart van de Warrenburg, neuroloog en hoofd van het expertisecentrum. Beiden zijn betrokken bij diverse wetenschappelijke onderzoeken naar HSP. De diagnosewerkgroep HSP heeft twee keer per jaar overleg met hen over nieuwe ontwikkelingen en over onze jaarlijkse congresdag. We zijn hen dankbaar voor alle tijd en moeite die zij daaraan besteden.

Congresdag
De ontwikkelingen bij HSP gaan langzaam. Dat heeft vooral te maken met het feit dat het een zeldzame ziekte is, waardoor het lastig is om geld voor wetenschappelijk onderzoek te krijgen.

Tijdens het laatste HSP-congres van Spierziekten Nederland in Veldhoven vroegen een paar mensen waarom we vaak sprekers uit het Radboudumc hebben en of er misschien een keer sprekers konden komen uit een ander ziekenhuis. We begrijpen die vraag, maar het is niet eenvoudig om artsen te vinden die zoveel kennis hebben van HSP als de artsen van het Radboudumc.