Let op. Dit is een ouder bericht. Het kan zijn dat de inhoud niet meer actueel is.
Oedeem wordt bij mensen met Duchenne spierdystrofie door meerdere factoren veroorzaakt. In deze studie is onderzocht hoe vaak het voorkomt en welke risicofactoren er zijn.
Het gaat hier om oedeem, vochtophoping, in de onderbenen en voeten. Aan het onderzoek deden 52 mensen met Duchenne deel, met een gemiddelde leeftijd van 20 jaar. Er werd een vragenlijst ingevuld en er werd onderzocht of er sprake was van oedeem of niet. Er waren 24 mensen met en 28 zonder oedeem. Van de deelnemers werden er 49 behandeld met corticosteroïden, met een gemiddelde duur van 12,8 jaar; 29 mensen gebruikten beademing.
Van de 24 mensen met oedeem kregen 15 mensen geen behandeling, 4 mensen droegen steunkousen en 1 kreeg manuele (lymfe)massage. Van de overige 4 mensen werd tijdens het onderzoek vastgesteld dat zij oedeem hadden.
Er waren geen belangrijke verschillen in leeftijd, frequentie of duur van behandeling met corticosteroïden, niet-invasieve beademing, geforceerde vitale longcapaciteit, hartmedicatie of ejectiefractie (hoeveel procent van het bloed wordt weggepompt per hartslag) tussen mensen met of zonder oedeem. Mensen met oedeem waren zwaarder (gemiddeld 60,4 kg) met een hogere BMI (Body Mass Index, geeft in een getal aan of er sprake is van een gezond, te laag of te hoog gewicht ten opzichte van de lengte) dan mensen zonder oedeem (gemiddeld 54,4 kg). En mensen met oedeem waren langer rolstoel-gebonden (gemiddeld 8,4 jaar) dan mensen zonder oedeem (gemiddeld 3,5 jaar). Na verdere analyses bleken een hogere BMI en langere duur van rolstoelgebondenheid voorspellers te zijn van oedeem.
De conclusies zijn dat oedeem in de onderbenen en voeten vaak voor komt bij mensen met Duchenne en onafhankelijk is van de hartfunctie. Het routinematig vaststellen of er sprake is van oedeem is daarom geïndiceerd. Het voorkomen van een te hoge BMI kan mogelijk een therapeutisch doel zijn. Multidisciplinaire zorg is nodig om de mechanismen van oedeem bij mensen met Duchenne te begrijpen, vooral bij meer gevorderde hartziekte en langdurige beademing, die het probleem kunnen verergeren.
