Let op. Dit is een ouder bericht. Het kan zijn dat de inhoud niet meer actueel is.
Het is jullie vast bekend dat mensen met AMC vaak indrukwekkende prestaties laten zien. Zo is de Zweedse David Lega paralympisch zwemmer en de Canadees Luca Patuelli is breakdancer. Met verwondering kijk ik ook naar mijn eigen dochter.
Enkele jaren geleden hadden we David Lega uit Zweden te gast op ons jaarlijkse Spierziektecongres. David heeft AMC, was paralympisch zwemmer, vice-burgemeester van Göteburg en zit momenteel in het Europees Parlement. David had een zeer inspirerend verhaal over wat hem drijft en hoe hij obstakels overwon. Eén woord vatte het voor mij samen: ambitie. Als David zich iets voorneemt, gáát hij er voor. Zowel in zijn zwemcarrière als later in zijn politieke loopbaan. Hij is het levende bewijs dat je zo ver kunt komen.
Een ander mooi voorbeeld is de Canadees Luca Patuelli, oftewel Lazy Legs. Ook Luca heeft AMC, maar dat weerhield hem er niet van om een exceptioneel breakdancer te worden. Hij heeft een unieke dansstijl waarbij hij zijn krukken als een verlenging van zijn armen gebruikt. Een stijl die hem op de podia van onder meer America’s Got Talent en de openingsceremonie van de Paralympische Spelen bracht. Maar het mooiste voorbeeld van Luca vind ik zijn ambitie om ook zonder krukken door het leven te gaan. Bekijk maar eens een van zijn YouTube-video’s Deze link opent in een nieuw tabblad.
Ambitie kan je ver brengen. Dichter bij huis kijk ik nu met verwondering naar de vooruitgang die mijn dochter Bo realiseert in haar ambitie om met AFO’s, korte beenspalken, te leren lopen. Bo heeft zich sinds haar twaalfde met lange beenspalken (KAFO’s) kunnen voortbewegen, met beide knieën in gestrekte positie. Maar in haar zoektocht naar een meer natuurlijke loopbeweging is ze via een aantal innovatieve dynamische spalken terechtgekomen bij een instrumentmaker die haar wist uit te dagen om de lange spalken in te ruilen voor korte spalken.
‘Maar Bo’, zei hij, ‘dan moet je wel aan de bak. Dat wil zeggen: trainen en oefenen.’ Daarom gaat onze Bo nu drie keer per week naar krachttraining om de spieren die wél aanwezig zijn, maar in het verleden nog onvoldoende aangesproken werden, optimaal te trainen. Met zichtbaar resultaat. Binnenshuis weet ze zich inmiddels steeds beter ter redden zonder haar lange spalken. Of straks de lange spalken definitief in de hoek kunnen blijven staan weten we nog niet, maar de ambitie is er.
Remco
