Let op. Dit is een ouder bericht. Het kan zijn dat de inhoud niet meer actueel is.
Tijdens het Pinksterweekend was ik met Nancy, mijn vrouw, en onze jongste twee kinderen een weekendje in Limburg voor een sporttoernooi en kampeeruitje van de judoclub. Bo, onze dochter met AMC, is inmiddels 17 en zij bleef alleen thuis.
Althans alleen, we hadden wel afgesproken dat ze een paar vrienden en vriendinnen mocht uitnodigen voor een ‘sleep over’ (voor een logeerpartijtje is ze te oud, dus dat heet dan anders…). Ik was mij wel degelijk ervan bewust wat er kan gebeuren als je een groepje jeugd van 17 jaar zonder toezicht bij elkaar zet. Maar vertrouwen is een groot goed, en soms moet je ook niet alles willen weten…
Maar terwijl ik hierover met de andere ouders sprak tijdens de barbeque in Limburg, besefte ik me ook dat onze gedachten wél gingen naar wat er allemaal gebeurt in zo’n groepje pubers, maar niet of Bo het met haar AMC wel zonder ondersteuning van ons zou redden. Onze kleine meid is inmiddels een zelfstandige jongedame geworden die het prima redt zonder papa en mama in de buurt.
En die zelfstandigheid zien we ook in hoe ze met haar medisch zorgtraject omgaat. Steeds meer bepaalt ze zelf wat haar doelen zijn en neemt ze meer en meer de regie van die zorg van ons over. Onlangs is ze overgestapt naar een revalidatieteam bij ons in de buurt. In het sportcomplex “Only Friends”, opgezet en ingericht om kinderen met een beperking te laten sporten, werkt orthopedisch instrumentenmaker Frank Jol in een multidisciplinair team aan – zoals ze zelf zeggen – “het verleggen van grenzen en najagen van dromen “.
Het doel van Bo was om haar manier van lopen met stijve KAFO’s (lange beenspalken) te verbeteren en een meer natuurijke en minder belastende loopwijze te ontwikkelen. Haar ogen werden zo groot als schoteltjes toen haar tijdens het intake-proces doodleuk werd verteld dat zij ook met AFO’s (korte beenspalken) zou moeten kunnen lopen. Maar daar zou naast die nieuwe spalken dan ook een intensief trainingsprogramma voor nodig zijn, om de beperkte aanwezige spierkracht optimaal te ontwikkelen en benutten. Aan ambitie geen gebrek, niet bij het team en na enige aarzeling nu ook bij Bo. Met een lach op het gezicht (en soms een traan in mijn ooghoeken) kijk ik op afstand hoe zij zelf met het team bespreekt wat de doelen op korte en lange termijn zijn, wat daar voor moet gebeuren en wanneer de eerstvolgend afspraak ingepland wordt.
Dit revalidatietaject geeft weer een nieuwe impuls aan haar fysieke ontwikkeling, in een leeftijdsperiode waarvan ik hoor dat veel patienten met AMC hun rug naar de medische zorg toe keren. Maar die continuïteit van zorg is belangrijk, ook om te voorkomen dat op lange termijn klachten door bijvoorbeeld overbelasting ontstaan. Klachten die met de juiste begeleiding voorkomen hadden kunnen worden. Die transitie van kindergeneeskunde naar volwassenenrevalidatie is ook het centrale thema van onze jaarlijkse conferentie op 10 september. Op deze website Deze link opent in een nieuw tabblad vind je meer over deze dag.
Ik hoop jullie allemaal te zien op 10 september in Veldhoven!
Remco
