Let op. Dit is een ouder bericht. Het kan zijn dat de inhoud niet meer actueel is.
Ondanks behandeling blijft het grootste deel van de mensen met myositis last houden van blijvende beperkingen, pijn en vermoeidheid. Daarom doet het Amsterdam UMC onderzoek naar een aanvullende behandeling, met steun van o.a. het Spierfonds.
Winst te behalen
Het precieze ontstaan van myositis is helaas nog onbekend. Wat wel bekend is, is dat het afweersysteem een rol speelt. Door een overmatige en gestoorde reactie van dit afweersysteem worden de spieren aangevallen. “Bij myositis is het belangrijk om deze aanval van het afweersysteem op de spieren zo snel en effectief mogelijk tegen te gaan”, aldus neuroloog dr. Joost Raaphorst Raaphorst van het Amsterdam UMC. “En daar is nog winst te behalen.”
Sneller en sterker
Myositis wordt nu standaard met hoge doseringen prednison behandeld. Die behandeling kent veel bijwerkingen, zoals gewichtstoename, botontkalking, maagklachten en een verhoogde gevoeligheid voor infecties. Ook werkt die onvoldoende: het grootste deel van de myositis-patiënten blijft een leven lang last houden van beperkingen in het bewegen, invaliderende pijn en vermoeidheid.
Raaphorst: “We zien dat de meeste patiënten beginnen te herstellen tussen de vier en twaalf weken na de start van de behandeling met prednison. Wij gaan onderzoeken of dit herstel niet sneller en sterker kan, door een aanvullende behandeling te geven. Het doel is om hiermee onherstelbare restschade, zoals spierzwakte door vervetting van spieren, voor te zijn. Zodat patiënten op de langere termijn sterker, minder moe en actiever worden.”
In samenspraak met patiënten
Dat doen de onderzoekers in Amsterdam niet alleen. “Een van de bijzondere dingen aan dit onderzoek is de samenwerking met verschillende betrokkenen, waaronder patiënten. We hebben bijvoorbeeld met de diagnosewerkgroep van Spierziekten Nederland overleg gehad over hoe we het effect van de behandeling het beste kunnen meten. In samenspraak hebben we hier goede keuzes in gemaakt. Zo zal onder andere de lichamelijke activiteit precies worden gemeten met een smartwatch.”
Zo optimaal mogelijk
“Ik wil mensen met myositis vanaf het begin zo optimaal mogelijk behandelen”, vertelt Raaphorst. “Ik zie nu zoveel onzekerheid bij patiënten. Hoe ziet mijn toekomst eruit? Kan ik nog blijven werken? Moet ik altijd pillen blijven slikken en wat zullen de bijwerkingen zijn? Ik moet nu vertellen dat myositis in de meeste gevallen een chronische ziekte is. Mijn uiteindelijke doel is ervoor te zorgen dat myositis geen chronische ziekte meer is, samen met een team van collega-dokters en onderzoekers in Amsterdam, en ook binnen het Myositis Netwerk Nederland.”
Meer weten?
Zie de website van het Spierfonds Deze link opent in een nieuw tabblad
