Spierziekten Nederland, vereniging voor mensen metInclusion body-myositis (IBM, sIBM)
Synoniem
Sporadische 'inclusion body'-myositis (sIBM)
IBM wordt gekenmerkt door toenemende spierzwakte, meestal eerst in de bovenbenen.
Wat is IBM?
Myositis komt van myos (spier). De uitgang -itis betekent ontsteking. Bij myositis gaat het dus om ontstekingen van spieren.
Inclusion body-myositis (IBM, ook sporadische 'inclusion body'-myositis of sIBM genoemd) is een ziekte die alleen de spieren treft en niet de huid zoals bij dermatomyositis Tussen de spiervezels bevinden zich ontstekingscellen, net als bij (vormen van) polymyositis Dat kan de reden zijn tot verwarring of men nu met PM, een met medicijnen te behandelen ziekte, of met IBM te maken heeft.
Oorzaak en verschijnselen van IBM
De spierzwakte begint meestal in de spieren aan de voorkant van de bovenbenen. Soms begint de spierzwakte in de vingerbuigers, de voetheffers of de slikspieren.
Meer over IBM, oorzaak en verschijnselen
Folder over IBM
Een samenvatting van de informatie over IBM vindt u in deze folder.
Feiten over IBM
- In de leeftijdsgroep boven de vijftig jaar is IBM de meest voorkomende spierziekte
- Toch is IBM een zeldzame aandoening
- IBM wordt bij ouderen niet altijd onderkend
- Het is niet altijd meteen duidelijk of men met IBM of een vorm van PM te maken heeft
Diagnose en behandeling bij IBM
Bij spierzwakte die zich heel sluipend en zonder enig ander verschijnsel ontwikkelt bij iemand van middelbare leeftijd of ouder zal een specialist snel aan IBM denken.
Meer over diagnose en behandeling bij IBM
Expertisecentrum IBM
In het expertisecentrum IBM hebben artsen en onderzoekers van verschillende academische ziekenhuizen hun kennis van en ervaring met IBM gebundeld. Mensen met IBM, hun naasten en zorgverleners kunnen met vragen over diagnostiek, zorg en behandeling bij het expertisecentrum terecht. Meer over het expertisecentrum IBM
Voor het maken van een afspraak hebt u een verwijzing nodig van uw huisarts, neuroloog of een andere specialist.
Informeer uw huisarts
IBM is een heel zeldzame aandoening. Uw huisarts is zeer waarschijnlijk niet op de hoogte van wat de beste begeleiding is. Geef uw huisarts daarom zelf de benodigde informatie.
Meer over informatie voor uw huisarts over IBM
Informeer spoedzorgverleners
Een spoedgeval bij mensen met een spierziekte vraagt extra aandacht van artsen en verpleegkundigen. Het is belangrijk om in een noodsituatie duidelijk te maken welke speciale zorg en bijzondere handelingen een spierziekte vraagt. Het kan helpen om belangrijke informatie in te vullen op een SOS-kaartje en het kaartje bij je te dragen.
Leestip
De brochure Myositis: ontstekingsachtige spierziekte. Diagnose en behandelinggaat over hoe myositis ontstaat, de symptomen van de verschillende soorten myositis, het verloop van de ziekte en over wat de juiste behandeling is.
Leden van Spierziekten Nederland kunnen deze uitgave gratis downloaden via de persoonlijke pagina op deze site.
Spieracademie
Ervaringen uitwisselen
Mensen met een spierziekte ontmoeten elkaar op het
Hulpmiddelen vinden
Op de hulpmiddelensite staat veel informatie over hulpmiddelen en aanpassingen voor mensen met een spierziekte. Er is ook een tweedehandsmarkt voor hulpmiddelen.
