Spierziekten Nederland, vereniging voor mensen metArthrogryposis multiplex congenita (AMC)
Synoniem
Congenitale contracturen · Aangeboren contracturen
AMC is een verzamelnaam voor ziekten met standsafwijkingen van meerdere gewrichten bij de geboorte.
Wat is AMC?
Onder AMC vallen verschillende ziekten waarbij er al bij de geboorte standsafwijkingen zijn van meerdere gewrichten. Die afwijkingen in de stand van de gewrichten worden contracturen genoemd. Bij AMC is er meestal ook sprake van spierzwakte.
AMC ontstaat meestal in de tweede of derde maand van de zwangerschap.
De gewrichten zijn niet goed te bewegen of ze blijven uit zichzelf in een kromme of rechte stand staan.
Meer over AMC, oorzaak en verschijnselen
Folder over AMC
Een samenvatting van de informatie over AMC vind je in deze folder (gratis te downloaden).
Feiten op een rij
- AMC komt voor bij één op 5000 tot 10.000 pasgeborenen
- Meestal is AHCD (anterior horn cel degeneration) de oorzaak van AMC
- Bij de behandeling van AMC is meestal een team van (para)medici betrokken
- Vooral in de eerste levensjaren is gespecialieerde fysiotherapie van groot belang
Diagnose en behandeling
Bij het vaststellen van AMC is een team van specialisten betrokken (kinderarts, kinderneuroloog, [kinder]orthopedisch chirurg en een erfelijkheidsdeskundige [geneticus]). Er worden verschillende onderzoeken uitgevoerd om de diagnose te stellen.
De behandeling is erop gericht om het zelfstandig functioneren zoveel mogelijk te bevorderen. In de praktijk blijkt er vaak veel mogelijk te zijn.
Meer over de diagnosestelling en behandeling bij AMC
Leestips
De brochure AMC, Diagnose en behandeling gaat over hoe de ziekte ontstaat, de symptomen, het verloop en de behandeling.
De tekst is geschreven voor ouders van een kind met AMC, voor mensen die zelf AMC hebben en voor anderen die er in hun naaste omgeving met AMC worden geconfronteerd.
Leden van Spierziekten Nederland kunnen deze brochure gratis downloaden via de persoonlijke pagina op deze site.
Bestellen in de webwinkel
Er is ook een brochure AMC, Omgaan met de ziekte
Leestip: brochures met tips
Voor ouders van baby´s met spierslapte zijn er twee brochures met tips voor het dagelijks leven
Veel tips komen ook van pas bij kleine kinderen met AMC. De brochures zijn gratis te downloaden.
Informeer spoedzorgverleners
Een spoedgeval bij mensen met een spierziekte vraagt extra aandacht van artsen en verpleegkundigen. Het is belangrijk om in een noodsituatie duidelijk te maken welke speciale zorg en bijzondere handelingen een spierziekte vraagt. Het kan helpen om belangrijke informatie in te vullen op een SOS-kaartje en het kaartje bij je te dragen.
Er is een kaartje voor mensen met beademing en er is een algemeen kaartje voor mensen die niet beademd worden. Dit algemene kaartje is voor bijna alle spierziekten van toepassing waarbij de ademhalingsspieren kunnen verzwakken en/of waarbij extra risico is op anesthesie.
Spieracademie
Ervaringen uitwisselen
Mensen met een spierziekte ontmoeten elkaar op het
Hulpmiddelen vinden
Op de hulpmiddelensite staat veel informatie over hulpmiddelen en aanpassingen voor mensen met een spierziekte. Er is ook een tweedehandsmarkt voor hulpmiddelen.
